Razgovor s majkom šesteročlane obitelji s troje djece dijabetičara

Prilično je daleko odjeknula vijest o obitelji s četvero djece od kojih čak troje ima dijabetes. Upoznajte Moniku, ženu, majku i kraljicu; heroinu koja uz muža i pomoć šire obitelji vodi epsku bitku za normalne šećere svoje troje djece.

Drago mi je da smo se upoznali Monika. Pretpostavljam da je s tvojom nešto brojnijom obitelji uvijek ovako veselo? Jeste li suprug i ti oduvijek željeli četvero djece ili se ta želja s vremenom razvila?
Da, uvijek je ovako veselo! Kako smo obitelj s četvero male djece uvijek je prisutna igra, smijeh, plesanje, pjevanje, razne gimnastičarske akrobacije. U svako doba dana, a ponekad i noći.

Oduvijek smo željeli onoliko djece koliko nam Bog želi dati. Ja dolazim iz obitelji s troje djece, tako da mi više djece nije bilo strano.

Naše najstarije dijete je Magdalena, koja je upravo navršila 6 godina na što je jako ponosna. 15 mjeseci nakon Magdalene rodio se Benedikt koji sada ima 4,5 godine. Vrlo oštrouman dječak, prava mala mudrica kada su u pitanju stvari koje želi. Naše treće dijete je djevojčica Margareta, koja ima 3 godine, mala maštovita pričalica, obiteljski PR. Najmlađa maza je Dominik koji je upravo navršio 2 godine.

Kada ste se po prvi puta suočili s dječjim dijabetesom i kako ste se u tom trenutku osjećali? Jeste li do tada uopće nešto o dijabetesu ili nekog dijabetičara znali?
Po prvi puta smo se suočili s dječjim dijabetesom u travnju 2016. godine.  Tada je Benediktu, u dobi od 3,5 godine, dijagnosticiran dijabetes tip I ovisan o inzulinu. Prve simptome neutažive žeđi, gladi i neuobičajenog učestalog mokrenja uočio je suprug. On je već bio upoznat s tom bolešću, budući  njegova majka boluje od dijabetesa tipa I od svoje 18 godine.

Uslijedio je ogroman šok jer takvu bolest ne očekuješ kod male djece. Ta dijagnoza izazvala je u nama veliku tugu i žalost, strah jer smo otprilike znali kakve su terapije potrebne i kako je ta bolest zapravo podmukla jer je na neki način skrivena ispod kože. Ubrzo smo shvatili kako ćemo puno toga morati promijeniti. Osobno sam puno puta plakala tijekom noći skrivajući se od dječjih očiju. Trebalo mi je puno vremena za  barem malo prihvatiti novo stanje koje će nas pratiti od sada i zauvijek.

Benedikt je prva tri mjeseca bio u remisiji primajući samo jednu injekciju dnevno. To nam je olakšalo početak, ali nas je donekle i prevarilo jer smo pomalo olako shvatili važnost prehrane. Po dolasku iz bolnice izvagala sam hranu za ručak prema preporučenim tablicama. Međutim, sva su djeca za stolom tražila još. I najstarija Megi koja inače ima slabiji apetit, i Beni s novootkrivenim dijabetesom i mlađa djevojčica koja inače ima vrlo dobar apetit. Tako sam sam shvatila koliko je ova bolest i njezina terapija individualna i kako najveću ulogu imaju roditelji. Benedikta su nastavile čuvati bake i tete u vrtiću, a mi smo nastavili raditi na svojim poslovima kao i do tada.

Kakva je situacija sada nakon  godinu dana, otkako je dijabetes nepozvan došao u vašu obitelj? Emocionalno je sigurno jako teško. Koja je vaša misao vodilja koja vas drži “na površini”?
Nažalost, nakon samo godinu dana, dijabetes nas je ponovno iznenadio u svibnju ove godine. Tada smo još kod dvoje mlađe djece u dobi od 3 i nepune 2 godine otkrili tip I. Sada je situacija daleko složenija. Prvotni šok smo prebrodili. Sada se pojavilo novih 100 problema. Danas nemamo vremena za „bediranje“, već smo usmjereni na konkretne životne svakodnevne situacije, budući se radi o troje kronično bolesne male djece. O nama odraslima ovisi kakav će život imati.

Ono što me drži je da je uz dijabetes moguće živjeti normalno, biti zdrav, postizati uspjehe. Ne želim ni u čemu (osim u hrani) ograničavati njihovo djetinjstvo. Puno mi znači kada negdje pročitam kako su oboljeli zapravo uspješni i kako mogu postići puno. Mnoge poznate osobe imaju dijabetes tip I i to ih ne sprječava da vode cijele države, kao što je slučaj premijerke Velike Britanije.

Genetska obiteljska sklonost očigledno postoji? Jeste li možda radili HLA tipizaciju?
Genetska obiteljska sklonost očigledno postoji, obzirom da je oboljelo 3 od 4 djece. Iako s tatine strane nitko osim majke nije imao dijabetes, a dolazi iz brojne obitelji. S moje pak strane također ne postoji dijabetes, međutim i ja sam s pojavom prvog dijabetesa razvila autoimuni Hashimotov tireoiditis. U planu su i HLA tipizacije pa ćemo vidjeti što će one pokazati.

Jeste li razmišljali o tome što je bilo okidač za razvoj dijabetesa? Kao mogući okidači u literaturi se spominju: virusi (infekcije, cijepljenje, doticaj s cijepljenim djetetom, kupanje u fontani ;)…); stres (škola, selidba, rastanak od nekog kome je dijete jako privrženo…); intolerancija na hranu (mlijeko, soja, gluten…); propusna crijeva; manjak nekih minerala; izloženost teškim metalima ili bilo što drugo što vi naslućujete da je prenapregnulo djetetov organizam.
Kad ti dijete oboli, misliš si „U čemu sam pogriješio?“. U svrhu analize počeli smo pregledavati dječje fotografije prateći promjene na Benediktu koji je prvi obolio. Uočili smo da je on znatno počeo mršavjeti nakon preboljene upale pluća. Dobio ju je u dobi od 2 godine pa je u razmaku od 4 mjeseca 2x pio azitromicin. Nažalost ovo proljeće se ista stvar dogodila s mlađim sinom. Kada nam je predložen azitromicin, odbili smo ga. Nažalost i Dominik je razvio dijabetes. Ali barem znamo jednu stvar više.

Djeca su bolovala od uobičajenih dječjih bolesti, uglavnom povezanih s boravkom u vrtiću i druženjem s djecom. Bilo je tu porođajnih žutica, viroza, jednog ljeta svi su imali bolest usta, šake i stopala (enterovirus). Tada ničim nisu bili liječeni. Najmlađi Dominik tada je bio beba od 3 mjeseca, isključivo dojeno dijete i nije imao simptome ove bolesti, ali je razvio dijabetes. Mlađa djevojčica Margareta je sa samo mjesec dana dobila bronhitis, kojeg su iz vrtića donijeli brat i sestra. Starija djevojčica je također bolovala od bronhitisa, šarlaha, infektivne mononukleoze.

Do pojave dijabetesa uredno su bili cijepljeni, trenutno nekako „kasnimo“ s time.

Što se tiče stresa u obitelji mogu reći da je bio prisutan u uobičajenoj mjeri. Oboje smo zaposleni roditelji, a zbog financijske situacije ja sam se vraćala na posao ranije od godine dana porodiljnog. Djecu su uglavnom čuvale bake, upisani jesu u gradski vrtić, ali su često bili bolesni, tako da su ih bake radije čuvale zdrave nego bolesne. U međuvremenu smo se i preselili, ali to je bilo nakon pojave prvog dijabetesa.

Intoleranciju na hranu nisu pokazivali. Svi su bili dojeni do 6-8 mjeseci starosti. Nakon toga prelazili su na adaptirana mlijeka, a nakon navršene godine i kojeg mjeseca prelazili su na kravlje mlijeko.

Ono što mi sad pada na pamet je da ipak u tom razdoblju nisu redovito primali D vitamin, a nismo im niti davali neke posebne vitaminske sirupe, osim eventualno u zimskim mjesecima radi viroza.

Možeš li možda uočiti neku karakteristiku njihove osobnosti koja bi mogla imati poveznicu s dijabetesom (npr. neki ljudi su eksplozivni, a neki zadržavaju sve u sebi) i neku karakteristiku vašeg načina odgoja?
Za Benedikta, koji je prvi obolio, mogu reći da je dijete koje se brzo naljuti, ali i brzo „odljuti“. Dominik je bio mirnija beba od ostalih sve dok nije prohodao i krenuo stopama starije djece u kući. Međutim, kod njega je bila prisutna nervoza ukoliko nešto što silno želi ne dobije odmah. To je znao pokazivati drhtanjem tijela, kao kad škrgućemo zubima. Margareta koje je također novootkrivena je inače tatina maza i uopće nije strogo odgajana, već naprotiv. Vrlo je umiljata i nije pokazivala znakove nekog eksplozivnog karaktera, doduše uporna je i kad nešto treba (bila to i čaša vode) ponovit će to 100 puta dok to ne dobije. Najstarija curica Magdalena je smireniji i sramežljiviji tip djeteta. Mišljenja sam da roditelji ipak trebaju biti roditelji, a ne prijatelji svojoj djeci.

Jeste li možda dobili neki savjet od dijabetologa ili smislili neku strategiju kako pokušati sačuvati zdravlje najstarije djevojčice koja nema  dijabetes i mlađe djevojčice koja  je trenutno granična?
Konkretne savjete o prevenciji dijabetesa nismo dobili, ni prije godine dana, a niti sada. Moj prvi dojam je bio da se dijabetes ničim ne može spriječiti. Obzirom da smo počeli istraživati low carb prehranu i savjetujući se sa iskusnijima od sebe, uveli smo takav način prehrane za svu djecu. Vjerujem da će to pomoći barem u produljivanju remisije i polu remisije.

Kako uspijevate organizacijski uskladiti četvero djece, dijabetes, posao i život? Kako izgleda vaš tipičan dan? Što vam najteže pada? Pomaže li vam još netko?
Kako smo oboje zaposleni roditelji s punim radnim vremenom, izazov je vrlo velik. Nakon prvog dijabetesa, po preporuci liječnika i psihologa, nastojali smo zadržati nepromijenjeni način života. Benedikt je išao u vrtić kao i do tada i čuvale su ga bake. Primao je inzulin ujutro i navečer, uz eventualne korekcije tokom dana.

Naš tipičan dan započinje buđenjem, mjerenjem šećera, davanjem inzulina, doručkom, spremanjem za vrtić/bake i posao. Nakon posla „skupljanje“ djece iz vrtića ili od baka, povratak doma, eventualno odlazak na sport, kod prijatelja, u dućan, u parkić te ponovno inzulin, večera i spavanje, i kućanski poslovi koliko se stigne. S četvero male djece koja su rođena u razmaku od 4 godine i 16 dana, uspijevali smo uz pomoć baka i djeda, koji su u mirovinama. Bez njih mislim da bi bilo nemoguće raditi puno radno vrijeme. Kada idu u vrtić obično se vrlo brzo jedno razboli, što obično znači da će i ostali uskoro biti bolesni. Bez baka, koje su uvijek bile spremne nesebično  uskočiti, često bismo morali izostajati s posla. Kad se Benedikt razbolio uvidjeli smo da su njegovi šećeri ipak bolji kad bi ga čuvale bake, međutim, uz dva novootkrivena dijabetesa bake više nisu u mogućnosti preuzeti brigu oko čuvanja dok smo mi na poslu.

Od nedavno imamo i volonterku iz projekta Slatki servis Udruge 3L koja prati Benedikta 2 x tjedno u školi tenisa koju pohađa besplatno zahvaljujući Zagrebačkom dijabetičkom društvu. 

Kako se djeca nose s novonastalom situacijom? A vaša šira obitelj, kolege, okolina i prijatelji? Izlaze li vam u susret kad je potrebno?
Mislim da se djeca bolje nose s dijabetesom, nego ja osobno. Sigurno neprekidno ne razmišljaju kao ja „Koliko im je šećer sad?“. Uz pomoć glumačkih vještina, nastojimo to prihvatiti na način da je to sad tako i da kad dobiješ dijabetes imaš ga za stalno, ali si zdrav zato što mjeriš šećer, primaš inzulin, paziš što jedeš. Vjerujem da Bog ne daje svako zlo za zlo i da će se ovakvim načinom života naša djeca sačuvati od nekih drugih poroka.

Unutar obitelji vlada veliki šok i nevjerica. Nitko se nije susreo s dijabetesom u tako ranoj dobi i kod troje od četvero djece. Mnogi još misle da će se oni možda na neki način izliječiti.

Prijateljima još uvijek moramo objašnjavati da nam ne donose slatkiše. Nadam se da razumiju zašto nema uobičajenih grickalica na dječjim rođendanima i kad dođu kod nas u goste. Na poslu (suprug i ja radimo u istoj firmi) naišli smo samo na podršku i zbog toga smo upravi maksimalno zahvalni.

Koji aspekt dijabetesa vi kao roditelji te djeca najteže podnosite?  Je li to pikanje, rezultati kontrole, prehrana, strah …?
Od početka najteže podnosimo pikanje inzulinom. Još i danas Benedikt govori „Glupi inzulin! Kaj opet danas? Nemoj mi opet davati, trčati ću 100 krugova!“ S mlađom djecom još je i teže, jer još manje razumiju zašto im to treba. Najmlađi Dominik koji još ne priča, čim vidi pen ipak zna reći „Auu, joj.“ Izmiče se kod primanja inzulina tako da ga moramo čvrsto držati. Često na mjestima uboda ima masnice. S prehranom je također teško, jer ponekad ne smijemo dati jesti djeci iako su gladni, čekamo da inzulin počne djelovati. U protivnom uvijek završe u hiperglikemiji. Također se problemi javljaju kod hipoglikemija kojih na dnevnoj bazi bude barem dvije. Samo Benedikt raspoznaje znakove i upozori riječima „Drmaju mi se noge.“ Najgori je strah koji prostruji tijelom svaki put kad izmjerimo nizak šećer. Znalo se dogoditi da dam Dominiku dekstrozu i mislim kako je sve riješeno, a onda ju za 5 minuta nađem ispljunutu na podu.

Na kojim ste dozama inzulina? Kakav je tipičan dnevni meni vaše obitelji? Jesu li klinci izbirljivi i teški s prehranom?
Što se tiče menija uglavnom biramo namirnice koje smo isprobali i otprilike znamo kako djeluju na šećere. Doručak i večere su uglavnom slični, malo crnog kruha, pureća salama, svježi sir, vrhnje, jaja, špek i nešto od salata (krastavci, rajčice). Pokazalo se da djeca imaju bolje šećere kad jedu pečena jaja, malo špeka i nemasne salame. Za ručak obično jedemo juhe (pileće i od brokule su nam najdraže), mesa u raznim oblicima, variva (osobito mahune), vrlo povremeno krumpir. Tjesteninu i rižu ne konzumiramo jer se pokazalo da ne možemo održati dobru razinu šećera zbog naglog porasta koji inzulin ne sustiže na vrijeme. Uporni smo s povrćem i salatama, ali još uvijek nisu dobro prihvaćeni. Voće je rezervirano za užine (nažalost bez nekih najdražih vrsta poput banana i lubenica 🙂 ). Uz izbor namirnica svakako pazimo i na glikemijske indekse. Za namirnice poput cornflakesa (op.ur. kukuruzne pahuljice), zobenih pahuljica i griza, nismo uspjeli pronaći odgovarajuće doze tako da to više ne prakticiramo. Kupovina hrane također nam se pomalo zakomplicirala, jer osim što gledamo na cijene, svaki proizvod moramo okrenuti i pročitati deklaraciju te uspoređivati dok ne nađemo ono s najmanje „štete“ tj. ugljikohidrata. Obzirom da su tako mali ne razumiju zašto se nešto ne smije ili mora baš sada pojesti. Ponekad se dogodi da i najdraže jelo ne pojedu, a inzulin su primili. Tada moramo biti vrlo maštoviti kako bismo ih ipak nahranili konkretnom hranom, a ne bilo čime samo da izbjegnemo hipoglikemiju. Pozitivno je da smo unazad godinu dana uveli nove zdravije namirnice i načine pripremanja hrane bez nepotrebnih masnoća. Priznajem, okus je čak i bolji.

Kako se kreću tipične glikemije i koliki je djeci HbA1C? Osjećaš li da ti to sve možeš držati pod kontrolom?
Kako smo jedno vrijeme bili u mogućnosti koristiti FreeStyle Libre senzor za kontinuirano mjerenje ustanovili smo kako krivulje glikemija nalikuju na Alpe. Kod Benedikta su specifični nagli porasti nakon obroka te nagli padovi kad inzulin počne djelovati. S tim se još uvijek borimo i kombiniramo doze i vrijeme i mjesta davanja inzulina. Uspoređujući grafove djece koja su novootkriveni  i još uvijek u remisiji vidimo kako je uz određenu dozu inzulina razina šećera u zadovoljavajućim granicama.

Vrijednosti HbA1C kreću se od 6,5 do 7,9. Zanimljivo je kako je prvi dijabetes otkriven uz vrijednost preko 9, drugi 8,8 a treći 6,6. Voljela bih da budemo uvijek ispod 7,5. S druge pak strane povremeno im priuštimo i sladoled i krumpiriće iz McDonaldsa, torte na rođendanima. Jednom se dogodilo da smo nakon kupovine u dječjem džepu pronašli bombone, a nisu bili na računu (?!). Tako da ipak ne bi bilo otimanja sladoleda drugoj djeci u parku, pazimo da djeca usvoje naviku da mogu pojesti sladoled ako to razina šećera dozvoljava i ako to pokrijemo pravom dozom inzulina.

Za čim djeca najviše žude? A što vama kao roditeljima najviše treba?
Ono što meni najviše nedostaje je bezbrižnost u pogledu opasnosti od padanja u komu, prehrane i izlazaka van kuće. Naš ruksak za park prepun je mjerača, inzulina, glukagona (stalno me prati strah „Što ako mi jedan neće biti dovoljan?“), dekstroze, keksića i svih ostalih pomagala za spašavanje u slučaju hipa ili hipera. Ponekad se svi spremimo, ali ne možemo izaći van jer smo ustanovili da je netko u hipu.

Djeca najviše žude za hranom koju drugi konzumiraju bez imalo razmišljanja. Često pitaju za čokolino, bijeli kruh bez koštica,  banane,  palačinke,  tjesteninu ili kako oni kažu „pažgete“.

Do sada smo se nekako uspijevali financijski snalaziti s dvije plaće. Nismo bili korisnici nikakvih dječjih doplataka i čak smo uspjeli pronaći prostora za dva senzora za kontinuirano mjerenje glukoze mjesečno. Obzirom da je potreba za pojačanom brigom sada na alarmantnoj razini i da su preporuke liječnika i psihologa takve da ipak jedno od nas dvoje prestane raditi, nalazimo se u znatno promijenjenoj financijskoj situaciji. Prvenstveno moramo se ponovno seliti jer više ne možemo financirati mjesečni najam stana. Senzore si također ne možemo priuštiti jer smo ih jedva s dvije plaće financirali za jedno dijete, a sada je potreba za njima utrostručena. I ako i uspijemo nabaviti senzor kome ga aplicirati?

Za kraj reci nam za čim najviše žališ i čemu se najviše nadaš?
Najviše žalim za bezbrižnim djetinjstvima koja su završena. Najviše se nadam kako će veliki i mali oboljeli moći dobivati senzore preko HZZO-a i da će to pomoći u sprečavanju komplikacija bolesti. Također se potajno nadam da će jednog lijepog dana postojati prevencija autoimunih bolesti, a lijek za kronične neizlječive bolesti poput dijabetesa neće ostati samo epizoda iz SF serijala Zvjezdane staze

(op. ur. Ovoj velikoj obitelji su najpotrebniji Libre senzori ili financijska pomoć za njihovu kupnju. Ukoliko ste u mogućnosti pomoći, možete i uplatiti svoj doprinos na račune: Monika Muratović HR4423600003221734686 (ZABA). Jasmin Muratović HR1223900013208880711 (HPB). Opis plaćanja: “donacija”)

Vječiti volonter i podržavatelj volontera. Ne podnosi autoritet i one koji ga nameću. Vjeruje da je ultimativna odgovornost uvijek na osobi, a ne struci, državi ili nekome drugome. https://youtu.be/R5DwGkqNGCU