Zašto
Zašto baš mi? Zašto baš nama? Vjerujem da ne postoji roditelj djeteta s bilo kojom kroničnom bolesti koji se nije zapitao to pitanje. Pitanje koje silno „troši“ i koje itekako odmaže. Pomiče fokus s važnijih stvari, kao što je što ranije ovladavanje regulacijom bolesti, na beskorisne misli koje se vrte u krug i koje prežvakavamo iznova i iznova. I da pronađemo odgovor… što onda? I dalje smo tu gdje jesmo. Vraćanja u prošlost nema, kao ni tog jednog koraka koji smo mogli ili trebali napraviti drugačije. Vijest o dijabetesu svog prevoljenog djeteta stiže kao grom iz vedra neba. Tražimo uzročnost, ili barem natruhu uzročnosti, kako bismo opet stekli onaj osjećaj relativno predvidljive životne putanje… Ali nekad se krivac ne nazire i nije tu ni da ga se nađe.
I to je uredu.
Dijabetes je stigao, nikuda ne odlazi, i ono što možemo jest prevaliti preko svojih usana, „moje dijete ima dijabetes“ i prihvatiti ga.
Zahvalnost
SADA je vrijeme za vratiti se u prošlost. U vrijeme kada inzulina nije bilo. Kada su djeca poput naše bila osuđena na drugačiji, vrlo bolan, mukotrpan i fatalni tijek. Ili malo kasnije, u razdoblje prokuhavanja višekratnih staklenih šprica, poprilično velikih inzulinskih igala, naslućivanju vrijednosti glukoze prema trakama urina, znatnim restrikcijama hrane… Kad je već moje dijete dobilo dijabetes, zahvalna sam što je to baš sada. U zlatno doba tehnologije, koja uz sve svoje manjkavosti daleko više pruža.
Promijenimo narativ o dijabetesu. Kada moj sada 6-godišnjak krene zlovoljno sa zašto sada inzulin, zašto opet… ja kažem – Je l’ znaš da sam ja sretna što ga imamo? Jer je inzulin taj koji ti pomaže da se osjećaš dobro. On je taj koji energiju iz hrane dovodi do stanica, energiju za sve što poželiš raditi, i uz njega ti možeš sve. I na tome sam zahvalna.
Pomoć
Neki trenutci u životu ostanu zauvijek urezani u sjećanje. Meni je to bio trenutak kada smo iz bolnice poslije otkrivanja stigli kući. Suprug i ja smo se pogledali i u nevjerici se isto zapitali – ŠTO ĆEMO MU DATI DA JEDE?! Preplavljeni strahom i neznanjem. Naizgled jednostavna stvar, nahraniti svoje dijete, dobila je pitanje KAKO. Pomoć se može tražiti upitom za dodatnu edukaciju od strane zdravstvenih stručnjaka vaše bolnice, zatim od udruge roditelja djece dijabetičara, od poznanika koji također imaju dijete s dijabetesom, od odraslih koji boluju od dijabetesa… Dijabetes dolazi s vrlo konkretnim pitanjima, na kojima zapinjemo prije nego što uopće stignemo proraditi emocionalni dio. Koliko grama ugljikohidrata koje hrane kada i s koliko inzulina, plus sav manualni dio – kako zamijeniti iglicu, kako pravilno dati inzulin, kako izmjeriti glukozu na prst, kako zamijeniti senzor, kako pratiti vrijednosti na senzoru. Naša spasiteljica bila je Andrea iz naše lokalne udruge MaDi, s pozivima, porukama u 5 popodne, u 3 u noći, kada god je panika prevladala i bio potreban smireni glas iskustva. I svima vam želim vašu „Andreu“.
Matina gušterača
Dan za danom, iskustvo za iskustvom, uspjeli smo doći u relativnu zonu komfora u smislu da je „šećer“ predvidljiviji i da ne moramo 24h strepiti hoće li se dogoditi jedan od dva ekstrema.
Tu dolazi svakodnevica. Drugačija od one stare. I teško je, jer tu nema pauze. Uhodati sve ono što dijabetes donosi – davanje inzulina, mijenjanje senzora, provjeravanje rada senzora, čekanje zagrijavanja senzora, mijenjanje pumpe i slično. Zatim ispratiti svaki obrok, doslovno sve što se unese u usta s računicom i inzulinom, neovisno jeste li na poslu i odvojeni od djeteta, brinete li o drugom djetetu, jeste li zajedno s djetetom na putu, bazenu, sportu, ili se samo želite odmoriti. Dijabetes ne pita. Hoćeš-nećeš moraš, potpuno drugačiji modus razmišljanja i ponašanja uz pregršt iznenadnih i stresnih situacija.
A stvar je vrlo jednostavna.
Mata ima dijabetes. Njegova gušterača ne radi. Zato su mama i tata Matina gušterača. I sve što to podrazumijeva. Naporno je biti nečiji organ. Doslovno obavljati funkciju jednog čitavog organa. Ali, ta dužnost neće zauvijek biti naša (i vaša). Naša djeca će odrasti i preuzeti tu obavezu na sebe. A do tada ću ja rado ponijeti taj teret umjesto njega na svojim leđima.
Nije svaki „hiper“ smak svijeta
Kada se dijete dijagnosticira, upute vas u željeni raspon. Od 4 do 10 mmol/L, jer je 10 mmol/L granica do koje bubrezi mogu isfiltrirati višak glukoze i smanjiti štetne učinke povišenih vrijednosti na organizam. No, kada preuzmete stvari u svoje ruke, shvatite koliko je taj raspon teško održati a da šećer kao klackalica ne ide gore-dolje. Prije nekog vremena suprug i ja smo razgovarali s roditeljima novootkrivenog djeteta kojima su suradnici medicinske struke rekli kako glukoza nikako ne smije prijeći 10 mmol/L i da je i „blagi“ hiper od 12 mmol/L dugoročno jednako opasan za razvoj komplikacija kao i znatno više vrijednosti.
Zamislite taj paralizirajući strah (a možda ga i upravo živite). Da sa svakim skokom glukoze štetim svom djetetu, a uz to niti nemam alate ni znanja ovladati vrijednostima. Zahvalu za svoje mentalno dobrostanje dugujem dr. Andraševiću, čiji teorem, jedan od mnogih, ovom prilikom prenosim. Nije važno što je šećer skočio, nego da znamo zbog čega je skočio. Kako bismo drugi put znali bolje prilagoditi hranu, inzulin ili neku drugu varijablu.
Naravno da svom djetetu ne želim visoke šećere. Naravno da ne želim razvoj komplikacija. Ali, važno je znati da je normalno da se ONI DOGAĐAJU. Krivi izračun broja ugljikohidrata, kriva procjena glikemijskog indeksa hrane, viroza, hormoni, prekid dotoka inzulina pumpom i još mnogobrojni razlozi… I kada se dogode – dat ćemo korekciju i spustiti ih. Naučiti iz tog iskustva. U novom pokušaju primijeniti stečene uvide. A ne neprestano biti u iščekivanju najcrnjeg scenarija i zacrtati si nerealističan cilj koji može voditi do osjećaja krivnje i samonaljepljivanja etikete „loš“ roditelj.
Novi dan, nova prilika.
Moći ćeš jesti sve, samo uz inzulin
Mnogi po otkrivanju dobiju utješni savjet kako će dijete kada budete otpušteni iz bolnice moći i dalje jesti sve (slatkiše, kolače, nezdravu hranu..) samo ćete morati izbrojiti ugljikohidrate i odrediti dozu inzulina. Na način da to dijete dijabetes ni po čemu neće ograničavati u prehrani. Da SMIJE SVE… Dajte da jede što želi i „pokrijte“ inzulinom… I tako smo „pobijedili“ dijabetes i suprotstavili se limitima koje nameće.
I to jest točno.
Ali ne ide načinom kako je rečeno, nego puno „grbavije i čupavije“. Postoje namirnice koje su lakše za „pokriti“. Nižeg glikemijskog indeksa, odnosno sporijeg „skoka“ glukoze s više vremena i prostora za korekcijski manevar inzulinom. A zatim namirnice koje to nisu, kojima masnoće usporavaju proces razgradnje i kada matematika ne funkcionira pa 2 + 2 ne ispadnu 4.
Dijete može jesti sve. I tortu na rođendanu i hamburger u lancu brze prehrane. Ali kako bi linija ostala u granicama, potrebno je puno upoznavanja (i hrane i individualne reakcije svakog djeteta na određenu namirnicu) i iskustva (čitaj: grešaka) da bi ta tvrdnja bila istinita. Jer tijelo je kompleksan sustav u kojem su izvagani grami ugljikohidrata i preračunate potrebne jedinice inzulina samo dio informacija, na čiji ishod kalkukacije utječu i hormoni, proces probave, izloženost stresu, upalnim stanjima i drugi faktori.
Život „na daljinu“
Život na daljinu je moguć. Još jedna stavka koju bih voljela čuti da sam opet na početku. Pogotovo onih prvih nekoliko tjedana provedenih u okviru naša 4 zida, kada mi se činilo nemoguće stabilizirati „klackalicu“ od vrijednosti šećera. Kada me brinula i sama pomisao na izlazak iz kuće i davanja inzulina negdje vani, kao i davanja hrane zahtjevnije za izračun i regulaciju. Sada nam je svakodnevica drugačija i naše dijete provodi puno vremena „na daljinu“.
Ostaje 8 sati povjereno odgojiteljicama u vrtiću (uključujući i izlete), ide svojim prijateljima na druženja pri kojima uskaču roditelji druge djece, intenzivno se bavi sportom. Put do toga leži u dobroj organizaciji. Osmišljanju rezervnog plana rezerve. Otkad je jednom ostao bez dekstroze, od tada nije izašao iz kuće a da ne provjerim ima li u ruksaku brzih ugljikohidrata. Otkad je senzor prestao raditi, a baterija od glukometra se potrošila, od tada u torbici s glukometrom stoji još jedan set novih baterija. Otkad mu je pumpa otpala na bazenu pa dok je došao kući šećer skočio na 20, od tada je i inzulinski „pen“ postao sastavni dio ruksaka.
Da sam ograničavala odlaske bez naše prisutnosti, iako sam se prilikom njih itekako brinula, ne bih došla do toga na koji je sve način moguće pripremiti se i kako se organizirati kako bi boravak bilo gdje bio bez stresa. Uz to, naravno, za biti na daljinu potreban je roditelj-dispečer. Telefonskim putem skupiti sve podatke, analizirati, pratiti tijek, poduzeti sve što treba da se održi ili uspostavi vrijednost šećera u okviru. Posao nimalo lak, kao jedno dodatno zaposlenje koje roditelji „slatkiša“ dobiju u paketu s njima.
Kako moje dijete vidi dijabetes
Dijabetes postaje nepozvani, dodatni član obitelji s kojim trebamo pronaći miran suživot. Tražimo balans između zahtjeva dijabetesa i dotadašnjih aktivnosti i obaveza djeteta. Nastupa bezbroj situacija koje sada vidimo u potpuno novom svjetlu, u kojima nerijetko stavljamo primat na kontrolu šećera, strahujući od gubitaka svijesti i nastanaka dijabetičke kome. Zbog dobi djeteta mi smo ti koji preuzimamo kompletnu brigu o dijabetesu. A dijete ima svoj doživljaj, što mu je dijabetes donio ili odnio, odnosno što smo mu to mi nametnuli i uveli od mnoštva novih rutina.
Kako u tome svemu da dijabetes ne postane djetetov „neprijatelj“? Kako da dijete stekne zdrav odnos prema svojoj bolesti i prema svojem tijelu?
Ispričajte djetetu što je dijabetes i zbog čega treba inzulin. Dijete koje razumije „zašto“, objašnjeno na dobno primjerenoj razini, bit će suradljivije u bezbroj potrebnih intervencija. Dozvolite djetetu da bude tužno ili ljuto. Naglasite da ono nije krivo što je bolest nastupila, da ni sa čime nije uzrokovalo to. Pružite djetetu osjećaj kontrole. U stvarima za koje može samo odlučivati – u koju ruku će se dati injekcija inzulina, iz kojeg prsta će se dati kapljica krvi i slično. Ne prenosite strah na dijete, već oprez. Da, moguća su za život opasna stanja. Ali dijabetes je tu na duge staze i ako i dijete bude u neprestanom strahu, moguć je razvoj pretjerane tjeskobe. Ne sažalijevajte dijete. Iako su određeni postupci u dijabetesu bolni, usmjeravajte ih na to koliko su hrabri i snažni. Jer kroz vaše riječi grade sliku o sebi. Primjerom oblikujte dobre životne navike i ponašanja, nemojte tražiti od djeteta nešto što niste spremni i vi s njime raditi. Povežite se s drugim obiteljima djece s dijabetesom, važno je da vide da i drugi proživljavaju isto, i da nisu jedini koji sve „to“ moraju.
Napisane smjernice su samo jedan kotačić u cjelokupnoj slici. Kako će dijete prihvatiti bolest ovisi o karakternim crtama koje je imalo i prije oboljenja (npr. je li dijete bilo sklono strahovanju, brigama, osjetljivije na promjene); zatim o odnosu djeteta i roditelja i kako su sami roditelji prihvatili dijabetes. Nema jednog univerzalnog odgovora. Svaka obitelj funkcionira na svoj način. Dijabetes tip 1 ne dolazi s priručnikom, ali dolazi s obitelji koja nikada ne odustaje. I u tom neodustajanju leži pronalaženje odgovora na to pitanje.
I za kraj…
Borba roditelja djece s dijabetesom vrlo je specifična jer se većinski odvija vrlo neprimjetno. Okolina nije niti svjesna koliko je potrebno truda i snage da bi sve na kraju izvana izgledalo normalno. Ne očekujte da shvate… Postoji vrlo velika šansa da ni vi niste bili upućeni što je sve potrebno djetetu da bi se glukoza zauzdavala u granicama.
Ne postaje lakše, mi postajemo u tome vještiji.
Bilo je potrebno jako puno vremena da dođemo do mjesta na kojem sada jesmo i da shvatimo da je cilj u dijabetesu kao meta koja se stalno pomiče, i kada sve funkcionira, ipak će svi parametri kad-tad opet trebati prilagodbu. Vjerujem da sami pišemo svoju priču. Priču u kojoj biramo usmjeriti se na stvari koje dobro prođu, ili se spoticati na neuspjehe kojih će svakako biti napretek. Uvijek postoji i opcija traženja pomoći. Ponekad smo zarobljeni u svojoj rutini koja ne funkcionira i ponavljamo istu neuspješnu formulu. Nije sramota ne znati, već ne tražiti pomoć. Dijabetička zajednica je prepuna ljudi koji su spremni nesebično uskočiti sa znanjem i vremenom, u što sam se sama u brojnim navratima uvjerila, kao i uputiti na medicinske stručnjake, pa i uključujući one koji se bave mentalnim zdravljem, među koje i sama pripadam.
Hrabro dalje i dobre vam šećere želim.
Autorica: Marina Bježančević, majka djeteta sa tip 1 dijabetesom, liječnik – psihijatar, uže polje dječja i adolescentna psihijatrija
