Tko se „kiti tuđim perjem“ i uspjeh Baqsimija

Kada se neki veliki uspjeh dogodi, mnogi zasluge pripisuju sebi. Hrvatska po tom pitanju nije drugačija od svih drugih zemalja svijeta.

Bili smo svjedoci velike medijske oluje kada je HZZO zbog troškova koje nisu očekivali, uveo enormnu doplatu na inovativni lijek koji nam može spasiti život.

Nije bilo jednostavno, jer se dobre vijesti teže šire, ali sličnu smo oluju podigli i kada je ova velika nepravda uspješno ispravljena, pa je tako HINA objavila čak dvije agencijske vijesti na temu Baqsimi što je rijetkost i na tome im od srca hvala. Time smo pokazali HZZO-u da ne cvilimo samo kada nas ugroze, nego da znamo cijeniti kada priznaju pogrešku i isprave ju. Sve u nadi da će razumjeti koliko je važan posao kojim se bave što bi trebalo rezultirati smanjenjem katastrofalnih odluka po nas.

U Hrvatskoj postoji nekoliko važnih dionika našeg dijabetičkog ekosustava, uključujući i portal naInzulinu; nekada se iskažemo, a nekada ne.

Ako pročitate ovaj tekst do kraja, uvjerit ćete se da se u velikoj priči o malom Baqsimiju nitko nije „kitio tuđim perjem“. Da, i to je moguće. Ovaj puta se hrvatska dijabetička zajednica pokazala u najboljem mogućem svjetlu. Svi smo „puhali u isti rog“ i uspjeh jednostavno nije mogao izostati.

Da smo uvijek takvi, bili bismo jači i uspješniji od Slovenije i Njemačke zajedno. Svaki dijabetičar bi imao sve što mu treba, korporacije bi se otimale da dovedu svoje najbolje proizvode u malu Hrvatsku, a cijeli svijet bi nam zavidio.

Zadarska udruga Cukrići

Kada je portal naInzulinu.com organizirao peticiju za Baqsimi, skupili smo oko 6.000 potpisa. Predsjednica Cukrića, Doris Bailo, pomislila je: „To nije ni približno dovoljno, moramo organizirati novu peticiju“.

Peticija udruge Cukrići inspirala je brojne udruge i pojedince te je uz ogroman zajednički trud prikupila skoro 50.000 potpisa! Dio digitalno, dio na hrvatskim trgovima po kiši i suncu, a dio „obijanjem“ kućnih pragova, od vrata do vrata.

O nebrojenim dopisima, medijskim istupima hrabre Doris i drugih članova da ne pričamo.

Hrvatski savez dijabetičkih udruga – HSDU

Kritičari će reći da su nedovoljno posvećeni dijabetesu tip 1, da se predsjednica nikada nije izmaknula iz politike i stranke kojoj je pripadala, itd.

Važno je reći da je HSDU komunicirao s HZZO-om oko sramotne doplate za Baqsimi, odradio odlične medijske istupe i da je spomenuta udruga Cukrići ujedno i članica HSDU-a.

Isto tako je istina da je HSDU jedina krovna dijabetička udruga te da zbog svog naziva ima veliku važnost u komunikaciji s institucijama i medijima.

Dakle, šta god tko mislio o predsjednici, kada krovna dijabetička udruga nešto izjavi – to ima težinu, a kada izjave da su zaslužni za Baqsimi – govore istinu.

Nevena Krnić – najmoćniji dijabetolog pedijatar u Hrvatskoj

Riječ je o predsjednici stručnog pedijatrijskog društva i voditeljici referentnog centra za pedijatrijski dijabetes, dakle ne postoji moćnija osoba za dječji dijabetes. Kako bi Srbi rekli, nju je ova sramotna doplata za djecu iznad 15 godina: „izula iz cipela!

Ona ima pravo ispred stručnog društva i Referentnog centra službeno tražiti izmjenu skandalozne indikacije i iskoristila ga je! Ni trenutka nije čekala, počela je pisati dopis i koristiti svoje zakonsko i stručno pravo da reagira. Autentično je tražila da se nestručna i neetična odluka što prije ispravi, a time i nepravda koja je nanesena djeci iznad 15 godina.

Dario Rahelić – najmoćniji dijabetolog za odrasle u Hrvatskoj

Riječ je o predstojniku Referentnog centra za dijabetes, predsjedniku stručnog dijabetološkog društva i još puno toga. Kritičari će reći da si je previše funkcija i obaveza „navukao“  te da ih nikako ne može efikasno izvršavati. Ne zato što je nesposoban nego zato što je posla jednostavno previše.

Iako nije bio proaktivan kao Nevena Krnić, na upit za novu indikaciju koji mu je HZZO poslao (nakon što smo digli neviđenu frku), odgovorio je na, po mnogima, najpovoljniji mogući način. Upravo je on taj koji je u HZZO poslao dopis u kojem traži da doplata bude nula kuna za sve odrasle na 4 i više doza inzulina, pumpere, itd. Za djecu je zadužena Nevena.

Davna slika iz Aviona za Štokholm kada je Rahelić službeno podržao senzore za Tip 2 i Baqsimi, te dao odobrenje da s podrškom mašem uokolo
Davna slika iz aviona za Stockholm kada je Rahelić, kada još nismo ništa od toga imali, službeno podržao senzore za tip 2 MDI i Baqsimi, te dao odobrenje da s podrškom mašemo uokolo

Anela Novak – predsjednica stručnog dijabetološkog društva iz KBC-a Split

Ovo stručno društvo nema toliko poznatih članova kao ono Rahelićevo, ali je zadivljujuće posvećeno dobrobiti osoba s dijabetesom. Puno njihovih članova dolazi iz daleko najvećeg i najmoćnijeg kliničkog bolničkog centra u Hrvatskoj (KBC Zagreb), a ima ih i po ostalim centrima. Bespoštedno se trude, vrlo ozbiljno doživljavaju mišljenja, čak i ona osoba s dijabetesom.

Ovakva bezdušna odluka o enormnoj doplati povrijedila ju je i na osobnoj i na profesionalnoj razini. Od samoga je početka sudjelovala u dopisima HZZO-u te je uložila puno truda i znanja u kompromisni prijedlog koji bi uvažio interese HZZO-a. Prijedog je sadržavao važnu preporuku kojom se traži da oni koji Baqsimi pretjerano troše moraju proći reedukaciju, da se doplata svede na minimum, kao i da ju ključne skupine ne plaćaju.

Dijabetologinja Anela Novak, KBC Split
Dijabetologinja Anela Novak, KBC Split

Tina Tićinović – predstojnica dijabetologije KBC-a Split

Često je izložena napadima portala naInzulinu.com zbog toga što je KBC Split jedini KBC u Hrvatskoj u kojem ne možete imati svog dijabetologa već se vama loptaju. Zbog toga se prečesto događaju nepotrebne promjene terapija, a personalizirano liječenje samo je mrtvo slovo na papiru. Također njoj i njenom šefu, ravnatelju KBC-a Split, zamjeramo neviđeno duge liste čekanja za pregled, odnosno manjak dijabetologa. Neki pomaci su vidljivi, nadamo se novim.

Po mom skromnom mišljenju odradila je jedan od najboljih medijskih istupa u kojem je kao profesionalka, ali i dobra osoba argumentirano osudila HZZO-ovu nepravdu.

Marina Ivanišević – najmoćniji ginekolog za trudnice s dijabetesom

Nikakav dopis nije joj bio problem poslati kako bi zaštitila svoje trudnice od zapanjujuće doplate za lijek Baqsimi. Trudnice moraju svoj šećer držati nižim od „običnih dijabetičara“ kako bi sve prošlo bez komplikacija i kako bi rodile zdravo dijete. Samim time u većem su riziku od hipoglikemija. No čini se da je to nuklearna fizika HZZO-ovu Povjerenstvu za lijekove. Nitko to ne zna toliko dobro kao Marina; da je trebalo, otišla bi sama pred HZZO-ovu direkciju na Cvjetni trg i sama prosvjedovala protiv nepravde nanesene trudnicama.

Prof. dr. sc. Marina Ivanišević
Prof. dr. sc. Marina Ivanišević

Zagrebačko dijabetičko društvo i druge udruge

ZDD je dao izniman doprinos inicijalnom dolasku Baqsimija na listu. No to nije sve. Povukli su napredan i mudar diplomatski potez nešto prije nego što se dogodio zadnji kaos!

Na službenom smo ih sastanku u HZZO-u na vrijeme upozorili da je inicijalna indikacija za Baqsimi loša. Konstatirali smo da pravo ostvaruju oni kojima Baqsimi nije potreban, te sugerirali da se indikacija suziti jer bi troškovi mogli biti previsoki.

HZZO je to tada ignorirao. No nakon nešto vremena, nije im bio problem učiniti suludi potez i uvesti enormnu doplatu na ovaj lijek za svu djecu iznad 15 godina i sve odrasle.

ZDD je također isporučilo jedan od najboljih i najstručnijih članaka u kojem su „do gole kosti“ rastavili cijeli postupak i razotkrili ozbiljne nepravilnosti koje je HZZO napravio prilikom uvođenja doplate. Da, HZZO je kršio čak i svoje Pravilnike. Članak koji bi trebao ući u anale argumentiranog i stručnog komuniciranja dobro je odjeknuo u medijima te je pažljivo i izravno na stol isporučen svim bitnim osobama.

Naravno, tu je još i Dječja Pravobraniteljica te cijeli niz udruga koje su inspirirane Cukrićima i hvalevrijednom predanošću zajedničkom cilju – učinile ogromne napore da upozore na nepravdu i traže da se ona ipspravi.

Mediji i politika

Priča o Baqsimiju dokaz je da i mediji i politika mogu biti odlični čuvari pravde u društvu u kojem živimo. Često je naša nepravda bila na dnevnom redu u Saboru Republike Hrvatske i to ponajviše zahvaljujući saborskim zastupnicama Mariji Selak Raspudić i Andreji Marić koja je usto još i dijabetologinja.

Saborske zastupnice Marija Selak Raspudić i Andreja Marić
Saborske zastupnice Marija Selak Raspudić i Andreja Marić

Fantastično je i to što ove dvije prekrasne dame dolaze s potpuno drugih strana političkog spektra pa nas nitko ne može „optužiti“ za naklonjenost jednoj političkoj opciji. Smijemo i moramo surađivati sa svim ljudima dobre volje neovisno o stranačkoj pripadnosti.

O medijskom angažmanu i činjenici da nas mediji (pre)često spase od ozbiljnog stradanja ne vrijedi trošiti riječi. Spasili su nas puno puta i na tome im od srca hvala.

Portal naInzulinu.com i moja malenkost

Preskočit ću priliku „hvalite me usta moja,“ ali nečim ću se ipak pohvaliti:

Na svaku veliku nepravdu važno je reagirati na što više razina. Važno je komunicirati diplomatski, argumentirano i pristojno; no isto tako često pomogne kada netko reagira otvorenije, na drzak, pomalo bezobrazan način. Preuzeo sam na sebe komunikaciju intoniranu sukladno „zaslugama“ i težini nepravde te ju usmjerio prema vrhu.

U jednom je trenutku bila toliko uspješna da je sam ravnatelj HZZO-a osjećao potrebu zaštiti Povjerenstvo od pridjeva vezanih za neetične i neprofesionalne poteze koje su povukli, te apelirao da budem kulturan i fin, baš kao i ostali 😊.

HZZO

Jako je lako neku instituciju demonizirati i mrziti zbog onoga što čini. Ali HZZO nije jedno biće, unutra rade zli i nezainteresirani ljudi zajedno s kvalitetnim i empatičnim osobama svjesnim važnosti posla kojeg obavljaju. Mjesečni trošak Baqsimija nije malen i sve ih je iznenadio pa su kao odgovoran čuvar našeg novca osjećali potrebu da nešto učine. Tu možda paše ona narodna: „Put do pakla je popločan najboljim namjerama.“

Mjesečni trošak je naizgled visok, ali Baqsimi se koristi samo u kričnim situacijama, dakle potrošnja mora pasti kad ga nabave oni kojima je potreban.
Mjesečni trošak je naizgled visok, ali Baqsimi se koristi samo u kritičnim situacijama, dakle potrošnja mora pasti kad ga nabave oni kojima je potreban.

Uostalom, baš su oni na kraju tražili Darija Rahelića stručno mišljenje što je zakašnjeli, ali stručan i odgovoran potez. Potom su isporučeno mišljenje u potpunosti i bez novih muljanja uvažili.

Mogli su biti „tvrdoglave mazge“, strpljivo čekati da se jednog dana konačno ispušemo, zanemariti činjenicu da im ministar Beroš uskoro kreće u predizbornu kampanju i inzistirati na tome da je nepravda koju su nam nanijeli – ustvari „pravda“.

U obranu HZZO-a navedimo i to da je ničim izazvan ukinuo Povjerenstvo za inzulinske pumpe što je pojednostavilo i ubrzalo proces ostvarivanja prava na pumpu. Tu je još i revolucionarni napredak – osobe s tip 2 dijabetesom na 4 i više doza inzulina ostvaruju pravo na Libre senzore, a nadamo se uskoro i ostale.

Doplata od nula kuna primjenjuje se od 12.12.2023. za sve kojima je Baqsimi potreban.

Zaključak

Hvala svima na uloženom trudu. Hrvatska bi bila na svjetskom vrhu po pravima dijabetičara kada bismo uvijek ovako znali „zbiti redove“ u borbi za pravdu.

Sretno nam bilo.

p.s. prisjetimo se prvog uvrštenja Baqsimija na HZZO-u osnovnu listu lijekova:

USPJEH – glukagon bez igle je na osnovnoj listi lijekova HZZO-a!


Još iz kategorije Advocacy: