Mnogi od vas su već čuli da nam je opet nešto novo stiglo iz HZZO-ove kuhinje. Do sada smo se bavili nejasnim naputcima i izabranim liječnicima, za što je prije 19 dana došao službeni e-mail iz HZZO-a da se „malo strpimo“ za pojašnjenje, a od tada ni „pisma ni razglednice“. No, došlo je vrijeme za posvetiti prostor i fantomskoj „mrežnoj domeni“, odnosno aplikaciji na internetu u koju, po novom, naši dijabetolozi moraju unositi naše osobne medicinske podatke 4 puta godišnje. Ako to ne žele ili ne stignu učiniti, ucijenjeni smo mi pacijenti – nema više senzora!
(poveznica na naputak na HZZO stranicama)
Nedavno sam postavio pitanje HZZO-u „O kojoj mrežnoj domeni je riječ?“. Počeli su se izmotavati, a to najčešće znači da nešto smrdi. Nisu željeli odgovoriti na pitanje, već su napisali da je dostupna samo „bolničkim specijalistima“ i da je u nadležnosti nacionalnog Povjerenstva za dijabetes pri Ministarstvu zdravstva. Službeni dokument je potpisao ravnatelj HZZO-a osobno, ali kriv je „netko drugi u Ministarstvu“ – kako tipično. Zajednički se na nas okomilo više državnih tijela, ucjenjuju nas i pritom prebacuju lopticu jedni na druge.
Usprkos zataškavanju iz HZZO-a, u ovom malom selu je lako doznati kako je ustvari riječ o „mrežnoj domeni“ i internetskoj aplikaciji koja se skriva na poveznici www.dijabetes.tv/libre . Doslovce skriva jer ne postoji javni službeni dokument koji to potvrđuje! Ako vas ovo asocira na citat iz filma Tajna društva: „If it’s secret and elite – it can’t be good.“, niste jedini. Razlog zbog kojeg to kriju vjerojatno leži u tome što je domena u vlasništvu jedne udruge e-Medikus i tvrtke Dedal Komunikacije koji za sebe na svojim internetskim stranicama tvrde da su najuspješniji u izradi „Multichannel marketinških kampanja za farmaceutsku industriju“.
U fantomsku aplikaciju na internetu bi sada dijabetolozi trebali unositi vaše osobne medicinske podatke šest puta godišnje, a u suprotnom vama HZZO više neće dati senzore za mjerenje glukoze. Brutalno i neetički. Ono što sam još neslužbeno saznao je da za smještaj naših osobnih medicinskih podataka ne planiraju dobiti našu privolu, niti osobne podatke planiraju smjestiti u ogromne i skupe IT sustave HZZO-a ili Ministarstva zdravstva.
U zamjenu za senzore konstantno iščekujemo kojekakve odmazde iz HZZO-a i nisu podbacili: ne zaboravite na poništeno ilegalno referenciranje i potencijalnu doplatu na inzuline. Iskreno, dao bih svoje podatke i Udruzi za zaštitu rumunjskih prostitutki samo da se konačno uozbilje i prestanu maltretirati osobe s dijabetesom. Srećom, postoje puno pametniji od mene, oni koji smatraju da ovo što se događa nije etički ni u skladu sa zakonom. Stoga s veseljem objavljujem službeni dopis koji je HZZO zaprimio, a došao je iz Hrvatskog društva za endokrinologiju i dijabetologiju (predsjednik prof. dr. sc. Darko Kaštelan s Rebra):
Ovo nije jedini primjer pobune liječnika i brige za pacijente. Na stručnom skupu Dani dijabetologa u Šibeniku je dr. Igor Bjelinski s Vuka Vrhovca javno izjavio da on ima jako puno pacijenata, da je sve ovo ilegalno i da on ne stigne i ne želi upisivati sve te podatke u nekakvu mrežnu bazu. Doc. Dario Rahelić (predstojnik Vuka Vrhovca) je potom potvrdio da dr. Bjelinski uistinu najviše radi i ima najviše pacijenata s dijabetesom tipa 1. Postavljeno je i pitanje kažnjavanja dijabetologa za nepopunjavanje baze, što je slikovito i hipotetski komentirao uvaženi gost, internacionalni autoritet za dijabetes, prof. Tadej Battelino iz Ljubljane: „To je kao da mi netko kaže da će me kazniti što varam ženu!“ I dodao: „Nije lijepo varati ženu, ali ne mogu me zbog toga kazniti“.
Zaključak
Gornji tekst prof. Kaštelana nevjerojatno je jasan i kratak i mogu samo dodati: Što je sljedeće??
U 2019. g. ušli smo s ilegalnim i nestručnim referenciranjem inzulina koje je poništeno. Sada nakon manje od 6 mjeseci ponovno imamo problema s medicinskom etikom, ucjenama, GDPR-om i senzorima. Što je sljedeće? Zar ćemo stalno kao barbari morati skakati na svaki balvan i ucjenu koju nam netko podmetne?
Lu Xun je rekao: „Mir je razdoblje između dva rata“.
Predlažem da barem dogovorimo minimalno trajanje mira. Period u kojemu se osobe s dijabetesom mogu posvetiti svojoj bolesti, a ne ratovanju sa zdravstvenim sustavom oko inzulina, senzora ili što god nekome padne na pamet.
Što je sljedeće??
Malo crnog humora za kraj
HZZO je u svom odgovoru napisao da se ove peripetije odnose na SVE koji ostvaruju pravo na senzore preko HZZO-a. Nisam žensko, no znam da trudnoća traje 9 mjeseci, što su u HZZO-u očigledno zaboravili. Zamislite sad trudnicu koja ostvari pravo na Libre na osnovu svoje trudnoće i netko joj nakon 12 mjeseci kaže:
– Gospođo! Obavezna evaluacija mora se evidentirati na mrežnoj domeni u intervalima od 1, 3, 6 i 12 mjeseci! Zašto kod Vas nije do kraja odrađena evaluacija?
– Pa rodila sam, blesane. 🙂 🙂
Napomena: HZZO-u je 31. 5. 2019. u 15,10 h poslana radna verzija ovog teksta. Ako budu imali ikakvog komentara ili novih informacija, isti će biti objavljeni.
p.s. Ova priča je objavljena i u Jutarnjem Listu u tekstu Liječnici podatke o pacijentima trebali upisivati u registar privatne tvrtke. Hvala Goranka Jureško!
Urednik portala naInzulinu.com.
Dugogodišnji volonter društva Veliki za Male sa šećernom bolešću. Bivši predsjednik Zagrebačkog dijabetičkog društva.
Bivši član izvršnog odbora Hrvatskog Saveza Dijabetičkih Udruga, te HZZO povjerenstva za Opća i medicinsko-tehnička pomagala
