Život sa dijabetesom, bilo na poslu, bilo kod kuće, bilo negdje u prirodi, fizičkoj aktivnosti ili bilo kojoj drugoj aktivnosti u prosjeku izgleda ovako (barem u mojem slučaju):
Nakon napola prospavane noći, jer cijelu noć mjerkaš šećer ili slušaš alarme, jedeš ako je potrebno, dodaješ inzulin ako je potrebno, samo ponekad uspiješ na duže zaspati, i to uz pomoć kakvog Diazepama ili Helexa (govorim o mojem slučaju sa već dugim dijabetičkim stažom, nekad davno sam bolje spavala), ujutro se budiš katkad u hipoglikemiji, ponekad sa dobrim šećerom, ponekad sa visokim ... Jutro protiče u bavljenju šećerom, mjerenju, vaganju, procjenjivanju što pojesti, predviđanju hoće li se odlaskom na posao spustiti ili ne, na što utječe način na koji ćeš ići na posao (pješke ili vozilom), a sve to oduzima vrrijeme. A na posao naravno žuriš.
Dakle, konstantno si u dodatnom stresu.
Onda juriš na posao (uglavnom idem pješke jer je to zdravije) no kako god izračunala i koliko god pojela najčešće dolazim na posao sa već niskim šećerom ili mi padne malo kasnije. Budući da radim u školi tu su dodatni problemi – održavanje nastave, komunikacija sa đacima, bavljenje svime što nastava nosi i pritom neprestana borba sa vrijednostima šećera. Ako šećer padne nemaš mogućnosti uzeti pola sata i pričekati da dođeš na svoje. Moraš trčati dalje na nastavu. A na nastavi nemaš vremena stalno gledati u mobitel i pratiti vrijednost glukoze, a još manje mjeriti šećer na trakicu. Pa se desi da par sati ne uspiješ pogledati stanje glukoze a ona ode u nebesa.
Nizak doduše osjetiš. A to nije dobro. Jer glukoza treba biti u dozvoljenim granicama. A onda nakon napornog rada koji je sam po sebi stresan, izgladnio ideš kući, jer na radnom mjestu nemaš ni vremena ni uvjeta pojesti neki primjeren obrok. Šetnjom kući najčešće padam u takvu hipoglikemiju da ponekad jedva hodam. Kod kuće se nakon obroka mogu samo strovaliti na kauč i od kućanskih aktivnosti ili drugih oblika provođenja slobodnog vremena ne ostaje baš puno.
Napominjem da je najvjerojatnije posljedično od dijabetesa stradala i štitnjača, tlak je povišen, tu je i polineuropatija, prisutna je lipodistrofija, degenerativne promjene kralješnice i zglobova vjerujem takođe potpomognute dijabetesom rade svoje, a vjerojatno i ostali problemi za koje moguće nisam ni svjesna.
Nije naravno dok sam bila mlađa bilo tako, ali ... 49 godina dijabetesa ...
Kod kuće jedan od oblika zdrave aktivnosti koji upražnjavam je rad u vrtu gdje mi se čini da tokom dugog niza godina što se time bavim nije bila niti jedna situacija da tokom te aktivnosti nisam vrlo brzo pala u hipoglikemiju. Nemaju možda svi problema s time, no ja imam, a vjerujem i mnogi drugi. I sad zamisli aktivnosti gdje ne možeš ništa obaviti otpočetka do kraja bez da se rušiš od hipoglikemije, prekidaš, mjeriš, jedeš, pa pretjeraš, pa skačeš u hiper ... I tako svih 50 godina jer ta je bolest jednostavno takva.
Možda postoje neki sretnici, 'roboti', koji ili na neki čudan način uspijevaju držati glukozu na crti, ili jednostavno imaju sreće odnosno takav organizam, ili su toliko disciplinirani, odnosno imaju slobodnog vremena i ne toliko stresa da to mogu postići. No mislim da su to rijetki, ako su ...
U slobodno vrijeme još od osnovne škole jedan od hobija mi je planinarenje, tijekom kojeg mi se, pogađate, stalno događaju hipoglikemije i imam paklene muke da tu aktivnost odradim a da mi glukoza bude u adekvatnim vrijednostima. Ponekad padnem u takve hipoglikemije da jedva hodam, da me noge ne slušaju, da ostanem bez ičega za pojesti jer sam sve što sam imala zbog hipoglikemije potamanila ...
No bez obzira na sve planinarenjem se bavim i dalje, iako zbog komplikacija zbog dijabetesa imam sve većih problema sa hodanjem, grčevima i čudnim senzacijama u nogama, vrtoglavicama ... Pretrage se rade a sljedeće predstoje. To su posljedice mojeg dijabetesa za koji mi dijabetologica kaže da je "dobro kontroliran". Iskreno, ako je to dobro ne znam gdje je granica za nije dobro. Jest, HBA1C mi je od 6,5 do 7, no je li to ikakav bitni pokazatelj. Po meni nije. No zaključujemo opet, to je dijabetes, koji je zaista baš ogromna komplikacija.
Bavila sam se u mlađim danima i cijelom hrpom drugih sportova, jer sam borac, i tijekom svega toga neprestano sam se mučila sa dijabetesom, plus radila stresan posao (koji još uvijek radim a mirovina je daleko) uz koji sam se isto mučila s dijabetesom, i nakon svega toga bude ti već dosta svega, psiha ti strada, jer to je ogroman stres, umoran si, premoren, jer živiš doslovce dva života – onaj gdje si bolestan i trebaš o svemu tome neprestano brinuti i onaj gdje si "uvjetno zdrav" i živiš kao da ti "ništa nije".
A to je bome dvostruki život. To su dvije šihte koje obavljamo svaki svakcati dan. A ne daju nam ni mrvu poštede od posla. Ne daju nam maksimalni inkluzivni dodatak koji zaslužujemo. Barem mi koji smo premašili 40 godina dijabetesa. Takvi bi morali dobiti status maksimalnog inkluzivnog dodatka, raniju mirovinu (beneficirani staž) bez ikakvih penala, a koja je mizerna sama po sebi pa je stoga potreban inkluzivni dodatak da bi mogli preživjeti koliko toliko starost, ako je doživimo. Jer dijabetičari, zna se, žive kraće od nazovimo zdravih ljudi.
Puno je tu teksta, ako ste uopće uspjeli doći do kraja, no dijabetes je takav, nema mu kraja. Svaki dan je tu, 0/24, svaki dan je borba, koja umara, umara ...
Nadodala bih još par stavki. Kao prvo vozačka dozvola zbog koje svi strepe i boje se proglasiti se invalidima. Naravno da mi to možemo, možemo kao i svi ostali, i nije toliki problem uopće oko hipoglikemija, pogotovo sa današnjim senzorima. Ima još puno drugih dijagnoza koja su za vožnju još upitnija a da ne kažemo da je stanje nazovimo ga 'bahatost', 'nekultura u prometu' i 'mladost ludost' puno ključniji faktor rizika u prometu nego jedan dijabetes zbog kojeg nas sustav sveudilj penalizira.
Također i sa svime drugim, ne toliko sportom jer to radimo najčešće iz hobija, već poslovima ... nije da mi ne možemo, ali s obzirom na kompliciranost kontrole glukoze i svih parametara koje dijabetes nosi svakako bi kao takvi trebali biti barem malo pošteđeni u odnosu na ostatak ljudstva a pogotovo po pitanju dužine radnog staža kada u poznim godinama šećer učini svoje, energije je sve manje a obaveze ostaju iste. Svi bi mi rado dočekali starost i barem malo uživali u mirovini. Pitanje je kako i koliko sa ovakvim odredbama koje su trenutno na snazi.
Smatram da bi se zakoni i pravilnici trebali posebno prilagoditi bolesti kao što je dijabetes tip 1 koja se ne može, zbog svoje sveobuhvatnosti, uklopiti u ostale bolesti i stanja.
Zaključak: mi, pogotovo starije osobe, sa dijabetesom tip 1, svakako trebamo dodatna prava i pomoć.
- Beneficirani radni staž
- Maksimalni inkluzivni dodatak
- Pravo za sve dijabetičare (pogotovo starije) na besplatnu beskatetersku pumpu po mogućnosti sa 'closed loop-om'
- Apsolutno pravo na besplatne senzore za sve dijabetičare (no to je čini mi se već aktualno, bar tip 1 i tip 2 sa 4 doze)
- Oslobođenje od plaćanja nesprestanih liječničkih provjera za produženje vozačke dozvole
- Psihološku pomoć
- Dnevne bolnice sa neprestanim ponavljanjima i usavršavanjima dijetalnog programa te praćenja novih trendova u terapijama i pomagalima (informacije samo na društvenim mrežama nikako nisu dovoljne) i druženjima i razmjenjivanjima iskustva sa 'suborcima'
- Poticanje i pomaganje rada dijabetičkih udruga u što više gradova i mjesta u Hrvatskoj u koje bi se trebali usmjeravati pacijenti a također biti uključeni i doktori, dijabetolozi
- Besplatne preventivne medicinske tretmane – barokomore i slično
itd. ...
Mirta Grandić
Rijeka, dijabetičar 49 godina, nastavnica struke u srednjoj umjetničkoj školi,
planinar, planinarski vodič, aktivni markacist, likovni umjetnik ...
Nekadašnja aktivna članica Zagrebačkog dijabetičkog društva
