Ako ste poput mene, vjerojatno mislite da mi, dijabetičari, možemo sve. Da je dovoljno ujediniti se oko cilja, dobro se organizirati i biti dovoljno glasni. To je privlačna ideja. Ali pogrešna.
Kada je riječ o pravima na pomagala i lijekove, konačna odluka ne donosi se na ulici niti na društvenim mrežama. Donosi se u sustavu u kojem bez potvrde dijabetološke struke HZZO neće puno učiniti. Ako struka nešto ne podrži – bez obzira na argumente pacijenata – propali smo.
Da budemo precizni, postoje rijetke iznimke. Najpoznatiji je slučaj lijeka Spinraza, kada je struka bila protiv. No snažan pritisak javnosti doveo je do intervencije premijera nakon koje je HZZO promijenio odluku. To je bila iznimka, ne pravilo.
Zato je ključno razumjeti kako razmišlja dijabetološko društvo, tj. onaj tko ga u ovom trenutku vodi.
Donosimo intervju s Mladenom Krnićem, novim predsjednikom Hrvatskog društva za dijabetes i bolesti metabolizma. Doktor Krnić dolazi iz KBC-a Split, drugog najvećeg kliničkog bolničkog centra u Hrvatskoj, gdje obnaša važnu ulogu.
Stručno dijabetološko društvo - novi predsjednik nakon 12 godina!
Ovo nije protokolarni intervju. Ovo je pokušaj da shvatimo gdje su granice sustava, kolika je stvarna moć struke i što možemo očekivati od ovog stručnog društva.
1. Što za vas osobno znači biti predsjednik dijabetološkog stručnog društva u Hrvatskoj i što osobe s dijabetesom realno mogu očekivati od vas u tom mandatu?
Ova mi dužnost – i ne govorim to olako niti kao floskulu - predstavlja veliku čast i još veću obavezu. Uvjerljiv izborni rezultat ispunjava me ponosom i zahvalnošću prema kolegicama i kolegama koji su u meni prepoznali osobu kojoj mogu pokloniti povjerenje. S druge strane, kako ovu funkciju ne doživljavam kao protokolarnu i počasnu, već naprotiv kao vrlo zahtjevnu i radnu. Ona predstavlja golemu obavezu prema kolegama čije cehovske interese treba zastupati, ali i prema pacijentima zbog kojih, svi zajedno, postojimo.
Rekao bih da novoizabrano vodstvo HDDBM-a u svojim redovima ima veliki postotak liječnika koji su potekli baš iz kliničke prakse, svakodnevnog rada s pacijentima u ambulantama, na odjelima, pa im suočavanje s takvim izazovima neće teško pasti.
2. Često se stječe dojam da se odluke donose ‘iznad glava’ pacijenata. Kako vi gledate na ulogu osoba s dijabetesom u oblikovanju pravila i prava koja ih se direktno tiču?
Pacijenti imaju svoje udruge, kao i krovnu udrugu, koje su vrlo aktivne i koje se snažno trude unaprijediti prava oboljelih. I vaš je portal na toj liniji. Također, i sam sam godinama prisutan u Splitskom dijabetičkom društvu kao predstavnik struke. Pomagao sam koliko sam mogao, a nadam se da ću s ove pozicije moći i više.
dr. Mladen Krnić u Splitskom dijabetičkom društvu
Nadležna državna tijela svakako bi morala uzimati u obzir stavove osoba oboljelih od šećerne bolesti jer se, u konačnici, sve odluke i donose upravo zbog njih.
Stvari nisu uvijek jednostavne i nije uvijek moguće udovoljiti ni pacijentima ni liječnicima, ali baš zato, ono što je krucijalno jesu – dijalog i dogovor. Kad postoje ograničena sredstva, onda je, osim stalnog nastojanja da se ta sredstva povećaju, potrebno rasporediti ih najracionalnije što se može. A za to trebamo razgovor i dogovor.
Stav pacijenata koji je mnogima teško razumljiv; op. ur.
3. Kada biste morali izdvojiti tri promjene koje biste voljeli vidjeti među pravima osoba s dijabetesom u sustavu HZZO-a (pomagala ili lijekovi), koje bi bile i zašto baš te?
Upravo kao nastavak odgovora na prethodno pitanje - kad bi se pitalo pacijente, vjerujem da bi svatko od njih imao vlastiti pogled na stvari.
Oni pacijenti koji su na tabletama, vjerojatno bi inzistirali na povećanju broja dijagnostičkih trakica sa sadašnjih 50 na najmanje 100 godišnje.
Oni koji su na inzulinskoj terapiji kojom se ne ostvaruje pravo na senzore za kontinuirano praćenje glikemije (samo bazalni inzulini, predmiješani inzulini…), vjerojatno bi inzistirali upravo na tome – uvođenju prava na kontinuirano ili barem djelomično pokrivanje troškova senzora.
Osobe s razvijenim komplikacijama u vidu dijabetičkog stopala tražile bi veću dostupnost ortopedskih pomagala, a svi zajedno tražili bi veću dostupnost novih lijekova.
Potrebna je pažljiva farmako-ekonomska analiza, procjena broja pacijenata u pojedinoj skupini, ukupnog troška, sredstava financiranja, kako bi se donosile odluke gdje, kako, kojim ritmom i redom ulijevati dodatna sredstva, a da se na koncu ne zanemari niti jedna spomenuta skupina.
4. Zašto Hrvatska uvijek kasni? Naime često vidimo da nove terapije i tehnologije dolaze kasnije nego u drugim zemljama Europske unije...
Hrvatska možda nije vodeća u implementaciji novih lijekova i tehnologije, ali nipošto nismo ni posljednji. Naravno da uvijek može i bolje i više i brže. Naravno da treba raditi na unapređenju sustava, ali našim je pacijentima, doduše s malim zakašnjenjem, dostupna većina terapijskih i tehnoloških sredstava kao i pacijentima u zapadnoj Europi. U usporedbi sa zemljama u okruženju uopće ne stojimo loše.
Čak i izvan konteksta dijabetesa, rekao bih da je prosječnom građaninu Hrvatske, barem do sada, vrhunska zdravstvena usluga dostupnija nego prosječnom građaninu nekih vodećih država svijeta. Naglašavam ovo „prosječnom“.
5. Radite u KBC-u Split gdje već i vrapci na grani znaju da se na pregled dijabetologa čeka i do 6 mjeseci. Zašto je tako i što poručujete djeci koja su navikla na bolju skrb i odraslima s dijabetesom koji gravitiraju KBC-u Split?
Situacija u KBC-u Split posljedica je desetljeća slabog ulaganja u kadrove i neprepoznavanja potreba. Od devedesetih godina prošlog stoljeća pa sve do prije nekoliko godina, raspisivan je iznimno mali broj specijalizacija iz endokrinologije i dijabetologije.
Zalaganjem sadašnjeg i bivšeg ravnatelja, predstojnice Interne klinike, pročelnice Zavoda za endokrinologiju i dijabetologiju pa i moje malenkosti, situacija se poprilično promijenila. Pa tako sada imamo sedam mladih liječnika na specijalizaciji, a u planu je, prema najavi, prijem još dvadeset specijalizanata u narednih pet godina. To će drastično promijeniti dijabetološku „krvnu sliku“ u Splitsko-dalmatinskoj županiji.
Imali smo i prirodni i mehanički odljev, ali taj „mehanički“ je rezultirao time da je, već sad, osim u KBC-u Split, specijalističku dijabetološku uslugu moguće dobiti i u Domu zdravlja SDŽ (dva specijalista), kao i u više privatnih ordinacija koje rade na „crvene uputnice“.
Istodobno, potrebe su narasle. Ne trebam vašoj publici posebno naglašavati kakav je porast dijabetesa, komplikacija i svega što prati ovu pandemiju.
Dakle, osim spomenutog proširenja mogućnosti liječenja izvan KBC-a, očekujemo značajno povećanje broja liječnika dijabetologa/endokrinologa u KBC-u Split, za što je ipak potrebno vrijeme pa apeliram na strpljenje i razumijevanje.
Kao općenito lošu vijest moram ipak spomenuti da je medicinske sestre jako teško privoljeti na rad u javnom sektoru u sadašnjim okolnostima, međutim interes sestara za rad u našem Zavodu za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma postojan je i održan.
Što se tiče pedijatrijskih pacijenata, dio odgovora na to pitanje sadržan je u prethodnom pasusu, ali moram reći i to da smo bili otvorili „tranzicijsku ambulantu“. Bila je na raspolaganju pedijatrima da je „pune“ upravo pacijentima kojima je potreban prelazak iz pedijatrijske dijabetološke skrbi ka adultnoj. Međutim, interes nije bio velik. Iz toga se da zaključiti da je u pitanju složeniji socio-psihološki problem koji je potrebno rješavati na više razina.
6. Ekipi u HZZO-u ponekad manjka stručnih informacija. Vjerujemo da će se opet jednom probuditi i pokušati uvesti ili povećati doplate na inzuline, Baqsimi, GLP lijekove, SGLT inhibitore ili nešto treće. Što savjetujete pacijentima i udrugama – kako da se suprotstave? Kako ćete vi kao stručno društvo zaštiti pacijente od HZZO-a?
Kao stručno društvo, uvijek ćemo nastojati zaštiti prava osoba sa šećernom bolešću, vodeći pritom računa o realitetima i mogućnostima sustava. Nastojat ćemo intenziviranjem komunikacije doći do nužnih kompromisa.
Kao što vrijedi i za neke druge relacije u medicini – dijabetes je kronična bolest, kronični problem u društvu pa će i borba za prava osoba s dijabetesom biti kronična. Ljudi se na ključnim pozicijama mijenjaju, mijenjaju se okolnosti i bit će potrebna neprekidna aktivnost i budnost na tom polju.
7. Troškovi liječenja dijabetičkih komplikacija ogromni su. Je li u redu da u HZZO-ovu povjerenstvu za lijekove nema ni jednog dijabetologa? Je li to glavni uzrok lošim i nestručnim odlukama o doplatama koje ponekad donose?
Uzimajući u obzir udio sredstava koja otpadaju na liječenje dijabetesa i njegovih posljedica, mislim da dijabetološka struka apsolutno mora biti zastupljena u državnim tijelima i strukturama koje donose odluke u tom smislu. I to zastupljena liječnicima prekaljenim u stalnoj borbi s dijabetesom. Ne mogu tvrditi je li odsutnost dijabetologa bila razlog nekim ranijim odlukama, ali sigurno nije pomogla tome da takve odluke budu dovoljno stručno argumentirane.
Zaključak
Priznajmo da su mnogi uspjesi u borbi za prava osoba s dijabetesom ostvareni. Ovaj intervju pokazuje da prostor za nove pomake postoji. Dijabetološka struka nije monolit, a novi ljudi na čelnim pozicijama znače i nove prilike za dijalog temeljen na činjenicama i poboljšanju kvalitete našeg života; a ne na inerciji sustava.
Sretno nam bilo, a sretno i doktoru Krniću 🙂
Članak je objavljen na portalu tip2.info
