Održan je prvi „European Diabetes Patient Advocacy summit“ u Bruxellesu!

Krajem rujna u centru Europske Unije, u Bruxellesu, održano je jedno posebno druženje. Okupili su se aktivisti i „wanna be“ aktivisti iz čak 30 zemalja i žustro raspravljali o pravima osoba s dijabetesom, neprofitnim organizacijama, jačanju kapaciteta neprofitnih organizacija i sličnim temama. Hrvatske boje je predstavljala Sandra Bršec Rolih, članica izvršnog odbora Internacionalne Dijabetičke Federacije (IDF Europe) te članica izvršnog odbora „European Public Health Alliance“ (EPHA) i moja malenkost, „vulgaris domesticus“, član Zagrebačkog dijabetičkog društva :).

Bruxelles je u glavama mnogih Europljana zauzeo titulu vodećeg birokratskog grada. Tamo broj javnih službenika nadmašuje čak i ono što smo mislili da nije moguće nadmašiti – javne službenike u Hrvatskoj. No takvo poistovjećivanje grada s birokracijom stvarno nije pošteno prema Bruxellesu. Riječ je o prelijepoj, staroj i ponosnoj belgijskoj prijestolnici, vrlo poznatoj po dobrom pivu i čokoladi. Ali vratimo se temi.

Što se događalo na dvodnevnom advocacy samitu?
Moderator cijelog događanja je bio, vrlo dojmljivi i inspirativni, Bastian Hauck iz Njemačke. S dijabetesom živi već 20 godina. Od toga se aktivizmom na polju dijabetesa bavi posljednjih deset. Osnivač je njemačke #dedoc dijabetičke online zajednice, nakon čega je postao član brojnih uglednih odbora, među ostalim i IDF Europe. On duboko vjeruje da je glas osoba s dijabetesom potpomognut društvenim mrežama i dijabetičkim organizacijama ključna pokretačka snaga pozitivnih promjena! Možemo li se ne složiti s njime?

Bastian Hauck – T1D & moderator summita

Vjerujem da samo nabrajanje i kratak opis svih tema na summitu, te onih na njegovim marginama – nitko ne bi imao strpljenja čitati, ali evo nekoliko:

Kako pridobiti pažnju onih koji odlučuju?
Ovdje je dominirala Christel Schaldemose, europarlamentarka iz Danske (nešto kao naša Biljana Borozan, koju odlično poznaje). Njen fokus su kojekakve boleštine, a dijabetes je oduvijek bio među prvima, što potvrđuje i činjenica da je članica Europske radne grupe za dijabetes (EUDW  – European Diabetes Working  group) unutar Europskog parlamenta.

Christel smatra da postoji velika šansa da nas politika i zdravstveni sustav, tj. osobe koje stoje iza njega, saslušaju i uvaže.  Osim što nas je čak 10 % biračkog tijela, bolje je u nama imati konstruktivnog i proaktivnog partnera za dijalog, umjesto da izlazimo na ulice ako se odluke donose bez nas i na našu štetu. Naravno da joj se svidjela ideja koju smo joj izložili (dalje u tekstu).

Christel Schaldemose – članica Europskog parlamenta

Walk & talk – Nizozemska
Među brojnim predstavljenim projektima posebno je odjeknuo Nizozemski „Walk & talk“. Ne zato što je posebno pametan, odlično organiziran i raznolik, već upravo obrnuto. Fantastično je koristan pojedincima iz široke populacije, a jednostavan. Naravno, zato ga je i jednostavno organizirati.

Nizozemska udruga je pozvala osobe s dijabetesom, uglavnom tip 2, u šetnju! Ono što je posebno u ovoj šetnji je da im se organizirano pridružilo nekoliko dijabetologa i ostalih stručnjaka vezanih za dijabetes. Stručnjaci su bili strateški raspoređeni u grupi na određenim udaljenostima, sve kako bi za vrijeme šetnje što više osoba s dijabetesom dobilo priliku u neformalnom ozračju dobiti odgovore na pitanja koja ih muče.

Francuzima se ova ideja iznimno svidjela i odmah su izjavili da će oni to organizirati. Zamislite skupinu od stotinjak osoba s dijabetesom kako radi krug po velikom parku „Champ de Mars“ koji je s jedne strane okružen Eiffelovim tornjem i rijekom Seinom, a s druge strane čuvenom francuskom vojnom školom.

Diabetes.co.uk
Riječ je o potpuno profitno orijentiranoj kompaniji iz Velike Britanije. Primarno se bave dijabetesom kroz svoju online zdravstvenu platformu za koju tvrde da je najveća na svijetu. Redovno objavljuju vijesti vezane za dijabetes, savjete i vodiče za uspješniji život s ovom bolešću, a svaki mjesec ih posjeti milijun korisnika. Iako su profitna organizacija, tvrde da velik dio svog profita reinvestiraju u edukativne programe kojima pomažu široj zajednici.

Ono što je bilo posebno zanimljivo u sklopu prezentacije koju je održala njihova šefica edukacije, Charlotte Summers, su bile fotke dva doručka. Jedan je strogo u skladu sa standardnim prehrambenim smjernicama koje preporučuju velike količine ugljikohidrata za osobe s dijabetesom. Drugi je doručak sa smanjenom količinom ugljikohidrata (low carb). Najveći efekt je izazvao sljedeći slide gdje je pokazala da doručak sukladan klasičnim smjernicama u sebi sadrži čak 16 žličica šećera (!), dok je obrok sa smanjenom količinom ugljikohidrata sadržavao manje od jedne žličice šećera.

Što su Hrvati radili?
A ne, nismo se samo bezobrazno hvalisali dolaskom bezbolnog kontinuiranog mjerenja na HZZO listu. Prisjetili smo se i problema koje imamo, prisjetili smo se činjenice da je naš predstavnik bez ikakvog obrazloženja izbačen iz povjerenstva za medicinska pomagala u HZZO-u. Također smo izvijestili ekipu da nam je odbijen pristup novom nacionalnom povjerenstvu za dijabetes pri Ministarstvu zdravstva.

Hrvati samo kukaju?
Naravno da ne. U sklopu radionica drugog dana summita, razradili smo i predstavili našu verziju inicijative „Nothing about us without us!“, u prijevodu: „Ništa o nama bez nas!“

  

Kroz famoznu SWOT analizu (strenghts, weaknesses, opportunities & threats) rastavili smo i sastavili sve njene elemente te definirali ključne ciljeve – povratak, odnosno ulazak informiranih i kvalitetnih osoba s dijabetesom na mjesta gdje se o dijabetesu odlučuje. Ništa o nama – bez nas. Spomenuta Europarlamentarka, Christel Chlademos,e i Nicola Bedlington, šefica „European patient foruma“, su vrlo zainteresirano slušale i izjavile da možemo očekivati njihovu podršku. O inicijativi se jako pozitivno izjasnilo i nekoliko nazočnih članova izvršnog odbora europskog ogranka internacionalne dijabetičke federacije (IDF Europe) među kojima je i naša Sandra Bršec Rolih. IDF je odmah potom na sastanku svog izvršnog odbora donio odluku o izradi tzv. “position statement-a” na ovu temu (i to na inicijativu iz Hrvatske! 🙂 )

Sandra Bršec Rolih – članica izvršnih odbora Internacionalne dijabetičke federacije (IDF) i Europske javno zdravstvene alijanse (EPHA)

Za kraj
Pored brojnih službenih elemenata ovakvog summita, nezaobilazni su i oni neslužbeni u obliku druženja i razmjena iskustava. Tako sam saznao da Srbi pripremaju vrlo ozbiljnu bitku za njihovo bolje sutra. Naravno, ne protiv Hrvata, već protiv svog tromog zdravstvenog sustava od kojeg žele isto što i mi – tehnologiju za kontinuirano i bezbolno mjerenje glukoze. Trebaju još farmaceute motivirati i zainteresirati za ovu zemlju izvan Europske Unije, ali bitno je da se krenulo. Srbi su iznijeli vrlo uvjerljive argumente o uspostavljanju brojnih kontakta i dobivanja podrške iz njihove „duboke države“ i politike. Bez toga, kao što vrlo dobro znamo, nema ništa. Mi ćemo samo uzeti kokice u ruke, pratiti stanje i naravno praviti se pametni sa savjetima – „nemojte ovako, morate onako“ :).

Organizator nas je na samom kraju izvijestio da imaju najozbiljniju namjeru učiniti sve da ovaj prvi „advocacy summit“ ne bude i posljednji :). Iskreno hvala i nadamo se novom susretu za godinu dana s izvještajima tko je gdje zakazao, a gdje uspio.

Napomena: Tvrtka Novo Nordisk je organizirala i pokrila troškove „European Diabetes Patient Advocacy summit-a“

Urednik portala naInzulinu.com.
Dugogodišnji volonter i aktivist društva Veliki za Male sa šećernom bolešću. Bivši član predsjedništva, potpredsjednik i predsjednik Zagrebačkog dijabetičkog društva.
Bivši član izvršnog odbora Hrvatskog Saveza Dijabetičkih Udruga, te HZZO povjerenstva za Opća i medicinsko-tehnička pomagala