Dijagnosticiran mi je dijabetes tipa 1 u dobi od gotovo 30 godina. Kao T1D naravno liječio sam se inzulinom: 4 dnevne injekcije (3 puta instant, 1 puta dugotrajni inzulin). Nekih čudnih 20 godina kasnije – prije 3 godine – dobio sam jednog dana pismo od liječnika iz dijabetes centra Steno u Kopenhagenu. Ovaj je liječnik doktorirao o liječenju MODY 3 bolesnika. Pretragom u kliničkim bazama podataka došao je do mog imena (na temelju mojih razina C-peptida u posljednja dva desetljeća) kao potencijalnog sudionika u njegovom Ph. D-istraživanju. Nakon savjetovanja s vlastitim liječnikom za dijabetes (koji je odobrio ideju sudjelovanja), u projekt sam ušao s jednakom količinom znatiželje, nade i skepticizma. Nekoliko dana nakon početnih testova (da bi izmjerio jesam li prihvatljiv kao testni pacijent), rezultat je bio jasan: ja sam MODY 3 pacijent i kao takav mogao sam u projekt ući kao jedan od testnih pacijenata za dodatni dodatak standardnom liječenju MODY 3. U osnovi je MODY 3 “dijabetes između”: izgleda kao T1 ili T2 (ovisno o dobi dijagnoze DM-a), ali je nijedno. Imam gotovo normalnu proizvodnju inzulina, ali treba mi liječenje da bi to djelovalo (u tom pogledu izgleda pomalo kao T2 – dalje o MODY-u dolje). Dakle, tamo gdje sam do tada uzimao inzulin, sada sam morao uzimati standardne lijekove za MODY 3 + dodatak (koji je bio studijski slučaj za Ph. D. projekt) ili placebo! Nikad nisam saznao imam li dodatni lijek ili placebo (kad bi mi rekli to bi bilo kršenje istraživačkog protokola), ali u svakom slučaju: liječenje je djelovalo sasvim u redu i nisam uzimao inzulin od dana kada sam uzeo prve tablete uz moj doručak!
Prema Danskom dijebetičkom udruženju postoji 5 poznatih vrsta MODY (tip 1, 2, 3, 5 i 10). Tip 3 koji je ono što ja imam odnosno genetska mutacija gena HNF1A (i molim vas nemojte me pitati što to točno čini). Procjene su da je 1 – 2% ljudi s DM-om zapravo u obliku MODY ili drugog , ali često se ti pacijenti zamjenjuju za T1 ako im je dijagnosticirana DM relativno mlada (kao što je to bio slučaj kod mene) ili za T2 ako im je dijagnosticirana DM kasnije u životu. U Danskoj imamo otprilike 350 pacijenata kojima je dijagnosticiran MODY, ali procjena je da je između 3.000 i 6.000 DM-pacijenata (dijagnosticiranih kao T1 ili T2) zapravo “MODY-ovi”. Dakle, stanje je krajnje neprepoznato, ali naravno: Rizik ili šansa da postanete jedan od njih nije baš velik!
Kako sam sudjelovao u znanstvenoj studiji uz svakodnevno liječenje tabletama, morao sam ići na kliniku na razna dvomjesečna ispitivanja tijekom otprilike jedne godine. Uobičajeni dan testiranja započeo je tako da sam se ujutro prijavljivao, a nakon što sam sljedećih 6 – 7 sati proveo u bolničkom krevetu tijekom kojih sam tijekom dana dao nekoliko uzoraka krvi, nekoliko uzoraka urina također. Nakon otprilike 4 sata radili smo fizički test na stacionarnom biciklu, a ja sam imao prvi “obrok” u danu u obliku (prilično neugodnog) proteinskog napitka (izbor okusa vanilije, čokolade ili jagode) koji je imao biti pijan u jednom zavoju (što je za “gurmana” poput mene bilo vrlo neprivlačno :-)) Između dana testiranja sam sam sebi mjerio blodglukozu i pratio tablete. Nakon godinu dana otpušten sam iz projekta i vraćen u svoju uobičajenu dijabetes kliniku, gdje je moj uobičajeni liječnik za dijabetes nastavio liječenje tabletama. Nakon još otprilike godinu dana početne lijekove (standardni lijek i dodatak na koji se fokusiralo istraživanje) dodali smo trećim dodatkom. Čini se da su ove kombinacije malo jače u smislu HbA1C od 2 lijeka koja sam imao na početku.
U početku je bila velika promjena skidanje sa inzulina. Nešto sam se bojao da će moja glukoza u krvi raketirati – ali to se nikada nije dogodilo. Kako sam neprestano nadzirao razinu BG-a, vrlo brzo bih mogao smiriti taj strah. Proces “zaboravljanja” svih malih rutina oko inzulina trajao je puno duže. Kao primjer: Koristio sam inzulinsku pumpu kad sam ušao u gore spomenutu studiju MODY 3 i uvijek sam nosio pumpu u prednjem džepu hlača. Kao takav bio sam navikao paziti kad sam prolazio kroz vrata, kako bih izbjegao da se cijev pumpe zatakne za kvaku na vratima… Vjerojatno sam jedno vrijeme izgledao prilično glupo (znam da sam se osjećao glupo) bez ikakve potrebe, jer više nisam imao cijev koja je visjela od pumpe u džepu do katetera ispod košulje 😀
Nikad nisam imao puno svijesti da sam ja osoba s dijabetesom: jednostavno se ne i nikada se nisam smatrao “pacijentom” ili osobom s nekom vrstom invaliditeta. Nakon deset godina rada s Danskim udruženjem za dijabetes i dvije godine s različitim medicinskim društvima koja se bave ulkusom dijabetičnog stopala, posve sam svjestan da nisu svi s DM-om privilegirani kao ja u ovom pogledu. Mogućnost unosa inzulina i kontrola dijabetesa jednostavnim uzimanjem nekoliko tableta svako jutro oslobađa: imam mnogo manje niskih razina BG-a nego prije; jedem i pijem prilično ono što mi se sviđa i što volim; oduvijek sam bio prilično aktivan u smislu vježbanja, a pijenje tableta umjesto inzulina to je učinilo još lakšim: niti više ne moram kalibrirati inzulinsku pumpu prije nego što na primjer odem na dugačku biciklističku vožnju. Još uvijek sam pomalo zabrinut zbog razine svog HbA1C. U vrijeme kada mi je dijagnosticiran T1, već sam imao opsežnu proliferaciju manjih krvnih žila na oba oka (dijabetička retinopatija). U to vrijeme (+ prije 20 godina) vrlo smo brzo to stavili pod kontrolu i od tada je stanje bilo potpuno stabilno, ali ipak: osjećam malu zabrinutost: biti inzulinom vrlo je oslobađajuće, ali u određenom je smislu i gubitak kontrole. Kako će se moj odnos prema tome razvijati, vrijeme će pokazati.
U širem smislu mislim da – kao pacijenti s DM-om – možemo gledati u budućnost s nadom da ćemo živjeti dulje i dugoročno zdravije. Moj djed (s majčine strane) bio je T1. Moj je otac bio T1 (ili točnije – i on je bio po svemu sudeći MODY, jer su naše DM-priče potpuno identične). Nažalost, izgubio sam ga u dobi od 17 godina, pa nikada nećemo saznati. Ja sam MODY 3. Medicinski i tehnološki razvoj tijekom ove tri generacije bio je ogroman: od relativno lošeg inzulina, unesenog s više šprica koje se danas čine kao drveni čavli, do još boljeg inzulina, još boljih načina isporuke (manje, oštrije šprice, bolje inteligentnije olovke, inzulinske pumpe). Od slučajnog pregleda kod liječnika svakih 6 mjeseci, do fleksibilnog mjerenja šećera u krvi na licu mjesta. I to je samo površina napretka, pa ako se tome doda kontinuirano rastuće/produbljujuće razumijevanje ljudskog genoma, naše fiziologije, biokemije itd. Pozitivno gledam na budućnost s ljudima s bilo kojim oblikom DM-a.
Urednik portala naInzulinu.com.
Dugogodišnji volonter društva Veliki za Male sa šećernom bolešću. Bivši predsjednik Zagrebačkog dijabetičkog društva.
Bivši član izvršnog odbora Hrvatskog Saveza Dijabetičkih Udruga, te HZZO povjerenstva za Opća i medicinsko-tehnička pomagala
