Naša avantura zvana diabetes mellitus (DM) počela je dan nakon Dorisina četvrtog rođendana. Kao i svi, prošli smo ono najteže razdoblje nakon dijagnoze — određivanje terapije, učenje kako brojiti ugljikohidrate (UGH) i kako prihvatiti samu dijagnozu. ☹
Naša je Doris jela isključivo ono što je htjela i u količinama koje je sama odredila tijekom obroka, a da ne govorimo koliko joj je vremena bilo potrebno da pojede obrok... Sve su to uvjeti koji baš ne idu na ruku određivanju potrebne količine inzulina i vremenu davanja istoga. Kao što je uobičajeno, Doris je bila na penu od pola jedinice, no ubrzo nas je zatekao novi izazov: potrebne količine inzulina bile su 0,2, 0,3 ili 0,7 jedinica, što je značilo redoviti višak ili manjak inzulina.
Tri mjeseca poslije, kad smo bili na rubu snaga, došao je preokret i odlučili smo da nam je potrebna promjena. Koliko god smo se trudili i htjeli poštivati pravila koja je zadao zdravstveni sustav, više nismo mogli.
U međuvremenu smo puno čitali i dalje učili o DM-u i različitim tehnologijama, ali, iskreno, tko sve to može razumjeti u toliko kratkom periodu i pod takvim uvjetima? Stvarnost je pokazala da za nas u tom trenutku „najbolje“ rješenje u Hrvatskoj nije bilo službeno dostupno.
Imali smo puno pitanja: Kako nastaviti s vrtićem? Kako poslije u školi? Imamo li pravo na asistenta? Naša prva istraživanja u izravnom kontaktu s vrtićem i školom, nažalost, nisu bila pozitivna. Čak ni ponuda da sami, privatno, platimo asistenta nije bila prihvaćena.
Daljnjim istraživanjem odlučili smo krenuti u Do It Yourself (DIY – učinite to sami) Closed Loop (CL – zatvorena petlja). U tome nas je potaknuo članak o Closed Loopu na portalu Nainzulinu.com, govorio je o OpenAPS-u.
Razlozi su bili mnogobrojni: od situacije u kojoj ovisimo sami o sebi, do činjenice da je Doris za dostupne tehnologije premlada… Naime, naš zdravstveni sustav ne prepoznaje mogućnosti ranog liječenja sa svim dostupnim tehnologijama…
Uz podršku našeg anđela krenuli smo malim koracima — Omnipod Erosom, na kojem smo odredili nove količine i učili se novom načinu davanja inzulina. Kakav pomak!
No to nama nije bilo dovoljno; i dalje smo čitali i učili o DIY CL-u pomoću zajednice Loop and Learn https://www.loopnlearn.org.
Do It Yourself (DIY) ne znači Do It Alone!
Zajednica ima bogato iskustvo i online tutorijale što je u našem slučaju značilo da smo od Uskrsa do ljetnog odmora, u prilično izazovnom razdoblju uz puno pokušaja i neuspjeha, ipak svaki put učinili korak naprijed u učenju. Krajnji je rezultat naše aktivno članstvo u zajednici Loop and Learn!
Tehničko rješenje je aplikacija Loop App (open source) na iPhoneu, bazirana na Loopu i izgrađena u Xcodeu na Macu, te spojena na Omnipod Dash i tada još na Libri; u međuvremenu i na Dexcom One+. Glavna se aplikacija nalazi na njezinu mobitelu koji komunicira sa senzorom i podom te automatski upravlja podom, peglajući niske i visoke razine šećera.
Mi ostali, koji je pratimo ili čak upravljamo njezinom pumpom, imamo aplikacije poput Loop Caregiver, koje su povezane putem Nightscouta. Aktivno upravljanje Dorisinom pumpom na daljinu omogućilo nam je da joj osiguramo gotovo bezbrižan boravak u vrtiću usprkos DM-u.
Nightscout za mene nije samo baza podataka iz koje čitamo, nego i temelj za daljnje odluke o kontroli glukozi u krvi (GUK). Tu su brojna izvješća, grafikoni i automatizirani izračuni ključnih podataka.
Prošle su dvije godine od prvog postavljanja pumpe u DIY closed loop. 😊 Iskoristili smo ljetni odmor da Doris aktivno pripremimo za korištenje mobitela i aplikacije za upravljanje, kako bi bila samostalna u školi uz našu podršku.
Logo #WeAreNotWaiting pokreta
Autor: Birgit Bohning
Napomena: Ovaj sadržaj opisuje DIY (do it yourself) sustav zatvorene petlje koji se temelji na open-source softveru i povezuje inzulinsku pumpu s CGM senzorom radi naprednijeg upravljanja glikemijom. Riječ je o korisnički razvijenom rješenju koje se trenutno koristi izvan formalnog regulatornog okvira te nije certificirano kao medicinski uređaj niti ima službeno odobrenje za stavljanje na tržište od Europske agencije za lijekove (EMA).
