Živjeti život s kroničnom bolešću – živjeti život i ne umrijeti

Svaka dijagnoza, ma kakva god ona bila, ozbiljna ili manje ozbiljna, ostavlja psihičke rane ne samo na osobi kojoj je upravo nešto dijagnosticirano, već i na cijeloj okolini koja dijeli dobro i loše s tom osobom. Dijagnoza kronične bolesti je dijagnoza u kojoj se vaš život u roku od samo nekoliko sekundi preokrene skroz naglavačke.

To je trenutak u kojemu najprije niste ni svjesni dobivene informacije, ali shvaćate da od sada više ništa neće biti isto.

Trenutak u kojemu sam otkrila da je dijabetes tip 1 trajno neizlječiva bolest i u kojemu će moju svakodnevicu sačinjavati igle i inzulini, bio je trenutak u kojemu sam izgubila tlo pod nogama. To je bio jedan od najtežih trenutaka u mome životu. To je bio šok. Nevjerica. Odbijanje. Kasnije, prihvaćanje. Suočavanje. Borba. Dokazivanje i nastavljanje „normalnog“ života.

Svatko od nas negdje dobije, negdje gubi. Ponekad gubitak možemo čak preokrenuti na dobitak. Ako se jako trudimo, onda ćemo i uspjeti, ali to je jako, jako teško. Nije lako svaki dan prolaziti kroz istu borbu. Nije lako kada baš nijednu jedinu minutu ne možeš uzeti godišnji. Nije lako kada si s time suočen svake minute. Svake sekunde. Svake milisekunde. Nije lako, ali te nitko ne pita. Misliš si – ni drugima nije lako. Svatko nosi svoj križ. I nosi ga. I nitko od nas neće razumjeti koliko je težak križ onoga pored nas. Pokušat ćemo ga razumjeti. Pokušat ćemo ga bodriti. Biti mu potpora. Podrška, ali nikada nećemo shvatiti težinu tuđe muke.

Živjeti život s dijabetesom tip 1, kroničnom autoimunom bolešću, koja je do prije manje od 100 godina bila smrtonosna od trenutka otkrivanja pa do svega nekoliko sljedećih dana (ovisno o „sreći“), život je natprirodnog matematičara. To je život u kojemu, kada uočite hranu, prvo na što pomislite nije pitanje kakvog je okusa, već količine ugljikohidrata u uočenom jelu. Vjerujem da više od polovice svjetske populacije zapravo ni ne zna što su to ugljikohidrati, dok osoba s dijabetesom već računa po nejednostavnom matematičkom principu koliko se ugljikohidrata u obroku nalazi. Koliko mi je za to inzulina potrebno. Koliko ću nakon toga biti aktivna. Koliko će snažno na mene utjecati moji hormoni, adrenalin, nepredviđene situacije. Koliko, koliko, koliko…. Apsolutno je nemoguće uvijek pogoditi ono najispravnije. No svaki je dan nova borba.

Mora li onaj tko nema dijabetes znati tu vrstu „matematike“? Naravno da ne. Zašto i bi? To nije njegov život i taj netko ima neki drugi problem kojemu se mora posvetiti kako bi osigurao vlastitu egzistenciju, ali svatko može pokazati razumijevanje i toleranciju prema onom drugom.

Postoje mnogi načini pomoću kojih se kroničnim bolesnicima može olakšati svakodnevna borba. Konkretno, po pitanju dijabetesa to je dostupnost inzulina, trakica za mjerenje šećera, inzulinskih setova, inzulinskih pumpi, sustava za kontinuirano mjerenje šećera, igala… Nažalost, o dostupnosti navedenog ne određuju oni koji imaju najviše pojma o samoj bolesti – osobe koje s tom bolešću svakodnevno žive. To čak ne određuju ni ljudi struke – liječnici. To određuju oni koji smatraju da su završivši određenu razinu ekonomije naučili kako „doprinijeti boljoj ekonomiji sustava“. I time su nam prepisali smrtnu osudu. Uskraćivanje i određivanje broja potrebnih trakica za mjerenje šećera (jednako tako igala ili pak inzulinskih setova) udarac je ispod koljena onih koji ne znaju što to znači borba sa svakodnevnim hipo ili pak hiperglikemijama.

Određivanje cijene inzulina, hormona bez kojega nema života, je pak konkretno IGRANJE BOGA. Frederick Banting, znanstvenik koji je otkrio inzulin, onaj kojemu na ovom zemaljskom životu uistinu i jedino možemo biti zahvalni na tome što otkrićem dijagnoze nismo umrli u roku nekoliko dana, svijetu je poklonio inzulin – Insulin does not belong to me, it belongs to the world. („Inzulin ne pripada meni, on pripada svijetu.“). On za svoje otkriće nije tražio novac. Pitam se – s kojim onda pravom novac traže oni koji su od njega to otkriće prepisali? S kojim se onda pravom netko usuđuje igrati Boga i tražiti novac za ono bez čega ŽIVOT NE POSTOJI?! To NIJE kontracepcijska pilula koju možemo ili ne moramo uzeti. To nije aspirin koji će nam olakšati bolove, ali bez kojega nećemo umrijeti. To nije tableta za grlo koja će umanjiti bol. To je hormon. To je energija. To je ŽIVOT. Plati ili umri!

Pitaju li se igrači bogova kako će taj život platiti osoba na minimalcu? Kako će taj život platiti umirovljena starica? Kako će taj život platiti majka petero djece od kojih troje ima dijabetes? Hoće li ona morati odlučiti kojemu će djetetu dati manje, a kojemu više inzulina? Kako? Kako? Kako? Ne – oni se to ne pitaju jer njih nije briga. Jer to nije njihov život. Jer oni to ne žive. Jer oni ne moraju razmišljati hoće li dobivenom plaćom ili mirovinom moći preživjeti idući obrok.

Frederick Banting je meni i Ivani omogućio da ne umremo u dobi od 19 godina. Ani je omogućio da ne umre u dobi od 14 godina. Davoru i Davidu da nastave svoj život i nakon navršene 12. godine života. Da Klara i Nikola sa svoje dvije godine života ipak i dalje nastave disati. Da krenu u vrtić, a potom i u školu te da u budućnosti završe svoju karijeru na željeni način te i sami osnuju vlastitu obitelj. Ako nam je on to omogućio, ako nam je on pronašao mogućnost nastavka daljnjeg života, zašto nam sada to netko želi dovesti u pitanje?! Dijabetes ne prolazi. On ostaje. Uvijek i zauvijek. S njim se živi. S njim se bori. Neshvaćanje njegove ozbiljnosti dovodi do trajnih i nepovratnih posljedica te smrti. Uskraćivanje onoga osnovnog te određivanje njegove cijene, cijene inzulina, ubija svaku osobu na inzulinu. Bez iznimke.

Ja ne znam kako je to živjeti s astmom ili multiplom sklerozom. Ne znam, ali mogu suosjećati. Ne znam, ali mogu saslušati. Ne znam i ne mogu kroz to prolaziti. Ne znam i nemam se pravo uplitati, ni određivati njihovu terapiju. Ja znam kako je to živjeti s dijabetesom. „Igrači bogova“ to ne znaju, zato se i igraju…

Organizatorica i suradnica brojnih dijabetičkih projekata
Ljubiteljica dobre spize i “low carba”
Pasionirana volonterka projekta www.insulinforlife.org