Kako složiti umjetnu gušteraču na račun HZZO-a?

Bok, ja sam Antonia. Imam 19 godina i studentica sam medicine, a moj se život „zašećerio“ prije skoro 8 godina. Sigurno vam je već poznata priča o usponima i padovima GUK-a tijekom dana. Tako jedan dan bude odličan, kao u snu, a drugi dan već „zmijica“ na zaslonu Libre aparatića izgleda kao najstrašniji rollercoaster na svijetu i brzo te vraća u stvarnost. Ili kada nikako ne možeš dati savršeni bolus za pizzu ili dobiješ virozu pa ni sam više ne znaš kako bi podesio bazale. Istina je da briga o dijabetesu zahtijeva puno truda i odricanja, ali i puno razmišljanja. I sada se postavlja pitanje zašto to razmišljanje ne bi odradio netko drugi umjesto tebe? Odgovor je: umjetna gušterača. Zapravo, ispričat ću vam kako sam si ja, uz malu pomoć tate i gospodina Šurana, izradila umjetnu gušteraču i postala looperica. Odlučila sam da mi je dosta čekanja da netko dođe i olakša teret mog dijabetesa. Pridružila sam se pokretu #WeAreNotWaiting.

Battery bank (crni) + RIG + kompatibilna inzulinska pumpa

KAKO SLOŽITI UMJETNU GUŠTERAČU?
Umjetna je gušterača sustav koji se sastoji od nekoliko dijelova i  njezina se izrada može podijeliti u nekoliko koraka. Ona predstavlja zatvoreni sustav (eng. closed loop) pumpe i senzora kojim upravlja jedan algoritam koji podešava bazal ovisno o kretanju glukoze. Ako se odlučite na tako nešto, znajte da nije nimalo jednostavno. Potrebno se prvo dobro informirati i pročitati dosta toga, dakle prvi korak je istraživanje i upoznavanje sa samim sustavom. Dosta sam vremena provela na internetu tražeći što više podataka o umjetnoj gušterači. Kako u Hrvatskoj ona nije toliko poznata (osim na ovom portalu, linkovi), najviše sam podataka pronašla na stranim blogovima, izvornoj stranici OpenAPS-a i na YouTubeu:

https://openaps.org/
https://beyondtype1.org/learn-about-looping-the-do-it-yourself-artificial-pancreas/
https://www.youtube.com/watch?v=kgu-AYSnyZ8
https://www.youtube.com/watch?v=WbRASKfTrwA
https://www.youtube.com/watch?v=Vrq2h6CJkMM
https://www.youtube.com/watch?v=ul0jq_BWC1I

Isto tako, u jednoj sam grupi na Facebooku vidjela objavu da postoji nekoliko ljudi u Hrvatskoj koji već koriste loop. Ovdje stupa na scenu moj tata koji je uspio nabaviti broj g. Šurana (već dobro poznatog loopera), koji mi je pojasnio kako sve to funkcionira. Sada, kad smo se upoznali s umjetnom gušteračom i shvatili njezin princip rada, možemo preći na korak broj 2.

Drugi korak
Nabava materijala. Da bi se složio sustav, potrebni su:
1) kompatibilna pumpa – https://openaps.readthedocs.io/en/latest/docs/Gear%20Up/pump.html
2) uređaj za kontinuirano mjerenje GUK-a – https://openaps.readthedocs.io/en/latest/docs/Gear%20Up/CGM.html
3) mini računalo – RIG – https://openaps.readthedocs.io/en/latest/docs/Gear%20Up/edison.html

Ja sam se odlučila za:
1) staru Medtronicovu pumpu kompatibilnu za loop (MiniMed Paradigm 515/715),
2) Libre + MiaoMiao (CGM i adapter za kontinuirano real time mjerenje glukoze),
3) RIG mini računalo koje sam složila pomoću Raspberry Pi Zero i Explorer hata (mali radio odašiljač), jer mi je to bila jedna od ekonomičnijih varijanti.

Kako senzore i katetere, tj. kompletan potrošni materijal dobivam preko HZZO-a, tako mi je ostalo nabaviti još staru inzulinsku pumpu, MiaoMiao i stvarčice za RIG. Rabljenu inzulinsku pumpu nabavila sam iz Poljske (https://www.olx.pl/), MiaoMiao sam naručila s njihove stranice (https://miaomiao.eu/hr/), a Raspberry Pi Zero u zagrebačkoj tvrtci Protis. Explorer hat nisam kupovala, jer sam ga dobila na posudbu, ali može se kupiti na ovoj stranici https://www.enhancedradio.com/collections/featured-products/products/900mhz-explorer-hat.

Osim ovih glavnih stvari, potrebne su još punjiva baterija na koju će biti spojen RIG i jedna memorijska kartica. Kada se sve zbroji, potrošila sam oko 3700 kn. Od toga 2100 kn na pumpu, oko 1300 kn na Miaomiao, 200 kn na Raspberry Pi Zero, a ostalo na bateriju i memorijsku karticu. Nakon što smo prikupili sve što nam je potrebno, treba pronaći nekoga tko se razumije u tehnologiju i zna poneke osnove programiranja kako bi vam mogao posložiti i instalirati RIG. Ovo posljednje je treći korak, a ako ste dovoljno pametni, hrabri i odvažni možete i sami to učiniti, ali više o tome pogledajte na https://openaps.readthedocs.io/en/latest/docs/Build%20Your%20Rig/OpenAPS-install.html.

Ja se ipak nisam usudila pa mi je to pomogao gospodin Šuran (i neizmjerno sam mu zahvalna na tome), a pomogao mi je i David Klapan koji je 3D printerom isprintao prikladno kučište. Uglavnom, osnova ovog koraka je da se na RIG (mini računalo) instalira operativni sustav Linux, a zatim je potrebno instalirati jednu po jednu aplikaciju od kojih svaka ima svoju namjenu. Na kraju se povezuju pumpa i Nightscout profil s RIG-om i sve se polako privodi kraju, približavamo se posljednjem, četvrtom koraku: kretanje u život s novom gušteračom…

KAKO SVE OVO RADI?
Sigurno se sada već pitate kako ona radi, koje su joj prednosti i mane i zašto je život na closed loopu tako dobar, a ja ću vam redom odgovoriti na sva ova pitanja. Umjetna gušterača funkcionira tako da se sa senzora šalju podaci u oblak (Nightscout) i tamo te podatke „pregledava“ algoritam koji tada, ovisno o trendu glukoze, upravlja pumpom.

Da malo pojasnim na primjeru:

Ako je šećer 6,5 mmol/L i strelica pokazuje trend rasta, onda će algoritam poslati naredbu pumpi da poveća bazale ili isporuči mikrobolus i time spriječiti hiperglikemiju. Ili suprotno tome, šećer je 6,5 i trend pokazuje pad, onda se pumpi šalje naredba da se bazali smanje i spriječi potencijalna hipoglikemija. Već sada možete naslutiti glavnu prednost ovog sustava, a to je miran san, bez buđenja i straha od hipoglikemije i mirno jutro bez visokih šećera zbog fenomena zore. Osim toga, odlično je još i to što su šećeri puno stabilniji tijekom dana, više vremena se provede unutar granica (TIR – time in range) i samim time unaprjeđuje se kvaliteta života. Ono što je još jako važno i vrijedno spomena je da osim što mijenja bazale, ona vam pomaže da vaš šećer ne skoči ili padne nakon obroka, ako ste malo pogriješili bolus. Da ne bi ispalo da je ona savršena, jer vjerovali ili ne, ništa nije savršeno, i kod nje postoji pokoja mana. Ona vam ne osigurava da sa sobom ne morate nositi aparatić za mjerenje šećera ili paket dekstroze, ali uz nju ćete te stvarčice koristiti manje nego inače. Isto tako, uvijek se može dogoditi da vam se prekine veza između pumpe i RIG-a, da vam se isprazni mobitel ili da senzor prestane raditi, no bitno je napomenuti da, ako vam se dogodi jedan od ovih slučajeva, ništa se neće strašno promijeniti jer će vaša pumpa nastaviti raditi po svojim postavkama. Kada smo riješili prednosti i mane ovoga sustava, ostaje mi još pokazati zašto je closed loop dobar, a za to ću iskoristiti vlastiti primjer.

Ovo je graf koji prikazuje moje noćne šećere. Da razjasnim ovo šarenilo: zelena krivulja pokazuje kretanje šećera, roza prikazuje predviđanja kako bi se šećer mogao kretati u budućnosti, a plavo su bazali. Dakle, možemo vidjeti da su mi se šećeri cijelu noć kretali oko 6 mmol/L. Ako pogledamo plavu krivulju, vidi se da mi bazali nisu bili cijelu noć konstantni, već su se mijenjali. Kao na primjer, oko 5 sati kada mi je šećer počeo padati, bazali su se isto tako smanjili. Vrlo vjerojatno, da nije bilo algoritma koji mi je smanjio bazale, probudila bih se oko 6 sati s hipoglikemijom, a ovako sam mogla mirno spavati.

Zaključak
Dragi čitatelju, ovaj sam članak napisala da ti približim temu umjetne gušterače, da te upoznam s njom i pokažem da postoji način da si olakšaš život s dijabetesom. Meni umjetna gušterača puno pomaže jer znam da mi ona pridržava dio tereta koji dijabetes nosi sa sobom. Omogućuje mi mirne noći, brine se o tome da moj šećer ne odluta i pruža mi mogućnost da si stvorim kvalitetan život. A sada, dragi čitatelju, pozivam i tebe da mi se pridružiš, ako to želiš. Možda će ti se ponekad činiti da je teško i komplicirano, ali nemoj zaboraviti da baš kao što sve važno u životu zahtijeva puno truda, pažnje i odricanja, zahtijeva to i umjetna gušterača. #WeAreNotWaiting

Hvala HZZO-u što je odraslima ipak omogućio život s manje boli, tj. kakav-takav pristup Libre senzorima za bezbolno mjerenje glukoze. Nadam se da je i potencijalna doplata za inzulin samo zabuna ili noćna mora iz koje ćemo se uskoro probuditi.

Ograda
Tema umjetne gušterače kućne izrade nije podržana ni od jedne regulatorne agencije i, osim prednosti, sadrži i brojne rizike. Autor članka nije medicinske struke i sve radi na vlastitu odgovornost, što se odnosi i na sve čitatelje koji eventualno nešto pokušaju. Portal i autor članka ne mogu preuzeti nikakvu odgovornost za eventualnu štetu nastalu korištenjem ovdje iznesenih koncepata i ideja.

Sve članke na portalu naInzulinu objavljene na ovu temu potražite na ovom linku.