I ja imam „umjetni pankreas“!

Za početak najvažnije je stalno ponavljati što je danas uvriježeno poimanje pojma „umjetni pankreas“ ili “bionički pankreas”. Riječ je o trodijelnom sustavu:

  1. kontinuirano mjerenje glukoze putem CGM-a (Dexcom, Libre, Senseonics…),
  2. isporuka inzulina inzulinskom pumpom,
  3. upravljanje, tj. donošenje odluka pomoću aplikacije s pametnim algoritmom smještene u pametnom telefonu, pumpi ili tzv. „rig-u“. Pametan algoritam ću zvati Jenny. Njen zadatak je, ovisno o dobivenim rezultatima razine glukoze iz CGM-a, konstantno svakih 5 minuta donositi odluke i prilagođavati isporuku hormona inzulina putem inzulinske pumpe.

Ovdje ćemo govoriti o tzv. single hormon sustavu (jedan hormon) – naravno riječ je o inzulinu. U visokom stupnju razvoja su i „dual hormon sustavi“. Oni, osim inzulina za spuštanje šećera, koriste i drugi hormon, glukagon, koji će šećer u krvi u slučaju potrebe povisiti.

Dual hormon – umjetni pankreas sa dva hormona – inzulin + glukagon

Iako u ovom tekstu obrađujemo sustav „kućne izrade“, ni jedna komponenta mog sustava nipošto nije napravljena kod kuće. U Hrvatskoj trenutno postoje „čak“ dva korisnika umjetnog pankreasa, jedno je dijete po imenu Ema (prošli članak je ovdje, a novi samo što nije), a drugi sam ja. Ukoliko nas ima još, molim da se javite.

Sustavi „Do It Yourself“ (DIY – uradi sam) o kojima pišem, su rezultat nevjerojatno predanog, nesebičnog i upornog angažmana pojedinaca s dijabetesom u cijelom svijetu. Pozitivna strana je što su takvi „kućni sustavi“ iznimno modularni i maksimalno izbjegavaju ograničenja koja nameće farmaceutski biznis današnjice radi povećanja profita. Naravno, ne treba se odmah okomiti na profit jer da ne postoji želja za profitom, većina tehnoloških dostignuća bi se vjerojatno dogodila puno kasnije ili nikad. Nije profit uvijek kriv za sve.

Ovaj tekst mogu pisati s crnim i ružičastim naočalama, njihova boja će utjecati i na vaš stav o cijeloj temi. Netko će reći – piši objektivno! Nema tu objektivnosti, ovo je epska bitka s usponima i padovima, a ja trenutno imam ružičaste naočale…

Ružičaste naočale
Privremeno sam na fenomenalnoj kombinaciji opreme za umjetni pankreas zato što se moj sustav svodi na samo tri vrlo elegantne komponente: bluetooth Dexcom G5 CGMS, bluetooth Dana inzulinska pumpa i pametni telefon s bluetooth-om koji upravlja svime.

Malena Ema iz prošlog teksta je također na fantastičnoj kombinaciji opreme za umjetni pankreas: Libre senzor i Medtronic inzulinska pumpa. Zašto je i njena kombinacija fantastična? Iz vrlo jednostavnog razloga: kompletan potrošni materijal joj pokriva HZZO (Libre senzore + Medtronic potrošni materijal za pumpu).

Šta onda ne valja?
Kod mene ne valja to što u Hrvatskoj imamo samo Medtronic pumpu, stoga potrošnog materijala za Dana pumpu nema, a ni za Dexcom. Naime, iako se većina generalno slaže da je Medtronic inzulinska pumpa bolja, ova Dana, osim što ima ključni Bluetooth, je nešto manja i lakša od Medtronica, a ima i još pokoji as u rukavu. Na primjer patch na koži joj je gotovo proziran, a time i diskretniji od Medtronica, dok je softver u pumpi jednostavniji za svakodnevnu uporabu. Ipak, uskoro ću se vjerojatno morati pozdraviti sa svojim „Dana elegantnim umjetnim pankreasom“ jer je ovaj moj R&D izlet ne samo skup, nego i kompliciran budući da je do Dana potrošnog materijala teško doći.

Malena Dana R inzulinska pumpa i potrošni materijal

Kod Eme je pak negativna strana što siroto dijete mora uz sebe imati dodatni mini transmiter koji omogućuje Medtronic pumpi da komunicira s mobitelom (Rig) te drugi mini transmiter koji omogućava Libre-u da kontinuirano šalje podatke mobitelu (MiaoMiao). Znači, niti njezin mjerač šećera niti isporučivač inzulina se ne mogu direktno spojit s mobitelom na adekvatan način. Svaki pojedinačno i nisu toliki problem, ali oba u isto vrijeme… Na žalost ni to nije sve. Potrebna je još i starija Medtronic inzulinska pumpa bez garancije koju proizvođač nije uspio zaštiti tj. onemogućiti povezivanje u sustav s konkurentskim Libre ili Dexcom CGM-om. Dakle kada stara pumpa crkne – bye bye umjetni pankreas. Nadalje, baterije oba ova transmitera (Rig i MiaoMiao) treba redovno puniti i opremu održavati.

Što još ne valja?
Negativna strana je činjenica da su spomenuti sustavi za sada prilično komplicirani te smo u slučaju problema prepušteni sami sebi, prijateljima,  dokumentaciji i online zajednici koja ne mora i ne može uvijek imati vremena za nas. To se srećom ne odnosi i na donekle sličan, a komercijalno dostupan proizvod Medtronic 670G inzulinsku pumpu, ali pitanje je kada će ona doći u Hrvatsku, osim toga novac koji će za taj sustav trebati odvojiti će obeshrabriti mnoge. U Sloveniju taj sustav samo što nije došao pa ćemo biti pametniji.

Zašto su onda Emin i moj umjetni pankreas tako super?
Teško je to opisati 🙂 . Nakon što barem donekle svladate brojne čudne pojmove kao što su DIA, ISF, carb ratio, carb correction, micro bolus; te nakon što koliko toliko uštimate sustav – na dijabetes možete zaboraviti!

Zeleno je moje kretanje razine glukoze, a plavo količina inzulina koju je odredio umjetni algoritam Jenny

Nije baš tako… I dalje morate za obroke barem donekle pogoditi koliko ste ugljikohidrata konzumirali i to ukucati u mobitel. Nakon toga će Jenny odraditi većinu posla umjesto vas. Ukoliko ste uzeli previše inzulina, Jenny će poslije smanjiti isporuku inzulina i ako je potrebno – upozoriti vas na nadolazeću hipoglikemiju. Ukoliko ste pak uzeli premalo inzulina, ona će ga prilično uspješno popeglati tako što će sama dodati još inzulina. Ukoliko ste jako pogriješili u procjeni obroka – Jenny vas neće uspjeti spasiti, ali će svakodnevni život educirane osobe s dijabetesom biti jednostavniji. Drugim riječima, manje ćete vremena trošiti na dijabetes, a bit puno uspješniji u regulaciji.

Plavo – automatska isporuka inzulina, zeleno – razina glukoze

U krevetu s Jenny
To je ono najbolje. U krevetu Jenny daje ono najbolje od sebe jer je cijelo vrijeme budna, svakih 5 minuta očitava razinu glukoze i ovisno o izmjerenim vrijednostima dodaje inzulin ili sprečava njegovu isporuku. Rezultat su prekrasni grafovi unutar zadanih vrijednosti, stručnjaci bi to nazvali blaženo stanje „normoglikemije“, dok su poznati „sindrom zore“ i slični bakrači stvar prošlosti. Ove navode je potvrdilo i jedno istraživanje koje je uključilo dvije skupine: doktore i umjetni algoritam. Oboma je bila zadaća da osobe s dijabetesom po noći što bolje reguliraju. Očekivano: algoritam je pobijedio. Naravno ne smijemo zaboraviti ključan preduvjet da su svi sustavi operabilni, točnije: baterije pune, oprema je u dometu bluetooth-a, CGMS je zadovoljavajuće precizan/kalibriran, u pumpi ima dovoljno inzulina, kateteri i kanila nisu začepljeni te je Jenny fino podešena i spremna za akciju.

Jenny – umjetni algoritam

Kad stvari krenu loše
Da ne bude samo da je sve savršeno, jer nije, evo kako je to izgledalo neki dan u kinu. Spoiler alert: taman u vrijeme najveće akcije, kada su ruski špijuni spakirali metak u čelo mojem omiljenom glumcu John Malkovich-u u filmu 22 milja, od šoka su se i moji sustavi pogasili… Jenny je prvo izgubila kontakt sa Dexcom G5 transmiterom, a odmah potom i s Dana pumpom – ostao sam bez očiju i ušiju gotovo u isto vrijeme.. Srećom kada izgubi komunikaciju s Jenny umjetnim algoritmom, Dana pumpa samostalno nastavlja isporuku inzulina sukladno svom u pumpi pohranjenom programu, a ja uvijek uz sebe imam opremu za puštanje krvi te dobre stare igle za inzulin 🙂 .

Mile 22 – John Malkowich – scena taman prije primljenog metka i raspada mog bioničkog pankreasa

Zaključak 1
U ovoj fazi razvoja umjetni pankreas bi preporučio samo najupornijima. Ipak duboko vjerujem da će situacija za samo godinu dana biti solidno bolja, nego što je danas. AndroidAPS Aplikacija za mobitel će biti bitno stabilnija i jednostavnija, a podešavanja aplikacije manje komplicirana. Vjerujem da je sada puno jasnije zašto nas je za sada u Hrvatskoj tako malo. Svima koji žele znati više i žele da nas bude, više preporučam ovaj link http://wiki.androidaps.org

Sustav oko kojeg su napravljeni Emin i moj pankreas je, iako kompliciran, potpuno otvoren što znači da možete kombinirati različite proizvođače CGM-a (Libre uz MiaoMiao, Dexcom, Senseonics…), a očigledno postoji i određeni izbor inzulinskih pumpi. Neki proizvođači inzulinskih pumpi, tj. Medtronic, se trude zaključati svoje pumpe samo za svoj CGMS i svoj algoritam što je njihovo pravo, a naše je pravo da te zaštite u svrhu vlastitog zdravlja pokušavamo probiti. Istovremeno postoje i oni drugi koji svoju priliku za rast vide baš u svojoj otvorenosti i fleksibilnosti. Riječ je naravno o spomenutoj Dana inzulinskoj pumpi tvrtke Sooil. Ono što želimo i dobivamo od Dana-e je potpuna Bluetooth povezivost zahvaljujući čemu se s njom u potpunosti može upravljati pomoću pametnih aplikacija i algoritma na mobitelu.

Zaključak 2
U Hrvatskoj već dugi niz godina suvereno vlada Medtronic, jedini proizvođač inzulinskih pumpi prisutan u nas. S jedne strane možemo biti sretni jer je Medtronic danas uistinu najugledniji u toj branši, no s druge strane ništa se strašno ne bi dogodilo kada bi HZZO dozvolio da barem potrošni materijal za Dana pumpu dođe na HZZO listu pomagala. Rušenjem monopola bi oni koji nisu toliko sretni da se dočepaju Medtronic-a preko bolničkih i HZZO tendera, a zadovoljavaju indikacije – imali opciju više za samofinanciranje jeftinijih i jednostavnijih Dana inzulinskih pumpi. HZZO-u treba čestitati što bi i takvima kao i do sada – financirao potrošni materijal.

Standardna ograda: gotovo ništa opisano u ovom članku nije testirano i odobreno od proizvođača, niti regulatornih agencija. Riječ je o korištenju opreme na način koji se popularno zove: „off label“ i vrlo poznatom svjetskom pokretu #WeAreNotWaiting entuzijasta koji ne čekaju da farmaceutska industrija baš sve napravi za njih. Osim toga, ne morate me zvat da vam ovo slažem jer nikad ne bih uspio bez pomoći Eminog tate. Njegovo predavanje pod naslovom: “Uradi sam svoju gušteraču” u sklopu Obiteljskog kampa Zagrebačkog dijabetičkog društva, možete pogledati ovdje.

Urednik portala naInzulinu.com.
Dugogodišnji volonter i aktivist društva Veliki za Male sa šećernom bolešću. Bivši član predsjedništva, potpredsjednik i predsjednik Zagrebačkog dijabetičkog društva.
Bivši član izvršnog odbora Hrvatskog Saveza Dijabetičkih Udruga, te HZZO povjerenstva za Opća i medicinsko-tehnička pomagala