Prilično se dobro sjećam – bio je lipanj 2009. godine kada smo zbog učestale žeđi i promjene raspoloženja, našu tada četverogodišnju kćer odlučili odvesti kod doktora zbog sumnje na dijabetes. Rezultati su bili gotovi za sat vremena i doktorica opće prakse nam je isto popodne u sandučić ubacila rezultat mjerenja GUK-a (30 mmol/L) i hitno nas uputila na hospitalizaciju u Vinogradsku.
Kao i svaki roditelj koji preko noći sazna da mu dijete boluje od neizlječive kronične bolesti, tako je i nas ova informacija doslovno satrala – o tom dijabetesu nisam znao ništa osim da se ljudi stalno moraju pikati. Možda je lakše kada si u poodmakloj dobi pa ti dijagnosticiraju tip 2, ali kako djetetu od 4 godine objasniti da ne smije više jesti čokoladu, sladolede, kolače… Kao što rekoh, sve se srušilo u sekundi.
Dobra stvar u cijeloj priči jest ta da dobro reagiram u ovakvim situacijama. Dok me neke manje važne gluposti potpuno izbace iz takta, ovakvih se štreberski uhvatim i uz veliku dozu strpljenja i optimizma krenem sagledavati ono jedino što je sada bitno – kako dalje.
Isti dan kada je Ira završila u Vinogradskoj, vijest je došla i do njezine bake koja ju je, kako je njoj svojstveno, primila uz naricanje tipa: „Ajme majko, kako sad dalje, jadno moje dijete, jadno!“ Malo je reći da me takvi malodušni ispadi potpuno izbace iz takta, a naročito kada se radi o mome vlastitom djetetu. Razgovor s bakom te je večeri bio jednostavan: „Bako, stvari su takve kakve jesu. Uzmite vremena dok je Ira u bolnici i pomirite se s tim. Ako nakon toga osjetim da svoju nervozu i negativnu energiju prebacujete na nju i pretvarate je iz (relativno) zdrave curice u teškog kompleksaša, vidjet ćete ju sljedeći put kad navrši 18 godina.“
Znam, neki će od vas reći da je to pregrubo, da svatko reagira drugačije. Možda ćete i biti u pravu, ali kada osjetim da bi netko mogao napraviti nešto što će ići na štetu moga djeteta, koje je upravo dobilo doživotnu dijagnozu, gubim strpljenje i takt ma tko god bio u pitanju.
Hvala nebesima (ili tko god dežurao gore ili dolje), taj smo problem riješili i sada je trebalo prilagoditi život novim pravilima koja su bila vrlo striktna i definirana.
Sljedeća prekretnica u našoj sagi o dijabetesu bio je ulazak inzulinske pumpe u naše živote, 3 godine nakon početne dijagnoze. Moja supruga, koja je na sebe preuzela veći dio obveza oko Ire, njezinih obroka i praćenja GUK-a, bila je prilično skeptična prema novoj tehnologiji koja bi na sebe trebala preuzeti tako delikatan zadatak kao što je konstantna isporuka inzulina:
– „Nisam baš sigurna, tko će to sve naučiti?“
– „Pa budemo polako, kako ide vrijeme.“
– „Ali, to mora nositi sa sobom cijelo vrijeme.“
– „Nema pikanja penom?“
– „Ne znam…“
Kao i u svakom braku i ovdje je bilo kakvoj odluci vezanoj uz dijete prethodilo opsežno internetsko istraživanje, brojne polemike i stavljanje pluseva i minusa na papir. Odlučili smo probati s pumpicom, pa kud nas odvede. I dovelo nas je do toga da više ne znamo kako bismo živjeli bez tog „ultimativnog dijabetes gadgeta“, s čim se čak i Ira slaže – kaže da se ne sjeća onih prvih nekoliko godina pikanja penom i da ne može zamisliti da to sad radi.
Mi se sjećamo, ali se slažemo da ne bismo voljeli da se to vrati.
Godina za godinom, svakodnevno praćenje ima li ikakvog napretka u liječenju (ili izlječenju) dijabetesa, dovelo nas je na stranicu Abotta na kojoj se reklamirao neki neobičan aparatić nazvan Freestyle Libre. Razgovor o mogućem uvođenju ovog načina mjerenja GUK-a u Irin život zvučao je vrlo slično onomu kada smo razgovarali o pumpici, uz razliku što ovoga puta ni Irin dijabetolog nije bio pretjerano sklon njemu:
– „Znate, to su još nove stvari, treba pričekati da se to malo testira.“
– „Ali, testira se godinama!“
– „Znam, ali ipak, to može biti krivo.“
– „Brojne studije dokazale su da izvrsno mjeri i da se u pravilu HbA1c popravlja ubrzo nakon uvođenja ovakvog mjerenja.“
– „Ne znam, ja nisam za to…“
Potpuno buntovnički, odlučili smo se domoći i tog tehnološkog čuda pa što bude. Pogađate, Libre je došao i ostao, kao i pumpica, i sad imamo dijete koje okolo hoda kao „Robocop“, opremljeno svim mogućim biotehnološkim dodacima.
A Ira? Kako ona na sve to gleda?
U prvo je vrijeme često znala pitati zašto je dobila dijabetes, dok u zadnje vrijeme ne pita gotovo nikad. Pokušao sam joj objasniti da to nema veze ni s čime, osim s kozmičkom lutrijom i konstelacijom sazviježđa u trenutku njezine dijagnoze. Ni jedna čvrsta stvar ne postoji kojom bih joj dao dokaz zašto je ona to dobila. Jednostavno je dobila i to je to.
Ali, tih trenutaka je sve manje. Živi s pumpicom i Libreom, jede sve što želi jesti i što jedu njezini vršnjaci (dapače, i zdravije), bavi se sportom i ne vodi više brigu o tome ima li dijabetes ili nema. Ima, imat će ga i samo o njoj ovisi kako će ići s njim kroz život – ako će paziti na šećer, doživjet će duboku starost, a ako neće, mogla bi imati problema. Također, smatram da dijete u određenoj dobi treba s time upoznati kako bi se moglo prema dijabetesu postaviti onako kako se treba postaviti – ozbiljno i odgovorno.
Od drugih problema, naveo bih samo jedan koji nam je predstavljao ogromnu muku zadnjih tjedan dana:
– „Tata, nova je pumpica crna.“
– „Da, i?“
– „Ne sviđa mi se crna.“
– „Pa dobro, što ćemo sad?“
– „Ima silikonska futrola za naručiti, pa ako bismo mogli…“
– „Naravno, koju boju bi htjela?“
– „Ljubičastu.“
I eto je, trčakara uokolo s crnom pumpicom u ljubičastoj futroli, jede sladoled u parku s prijateljicom, a mi i dalje pretražujemo bespuća interneta u potrazi za još novijim i naprednijim pomagalima. I kada ih nađemo, točno znam što me čeka:
– „Vidio sam nešto novo za mjerenje GUK-a, neki implantat, traje 6 mjeseci.“
– „Ne znam, nisam sigurna…“
I život s dijabetesom ide dalje.
Volim trčanje, putovanja, dobre serije i Pink Floyde. Ne nužno tim redom. Ne volim glupane, demagoge i folere bez pokrića. Točno tim redom. Tata curice s dijabetesom i dečka bez dijabetesa. Zaljubljen u Norvešku.
