S pumpe na pen i nazad – priča o Toujeo-u

Negdje oko 15. kolovoza 2002. godine, dolazim u OŽB Našice na odjel pedijatrije gdje počinje moja avantura s inzulinima. Sjećam se da sam tih dana bio neispavan od stalnih noćnih posjeta WC-u uzrokovanih litrama i litrama konzumirane vode. U dva tjedna, bez Slim fit tableta i praškova koje prodaje rodbina, smršavio sam dobrih 20 kg. Za klinca od 11 godina to je popriličan šok i još pogotovo kada se nalazite sami u sobi u bolnici gdje su većinom uplakana novorođenčad te svakih toliko dolazi sestra koja vadi nekakvu olovku i bode vas u rame.

Nakon dva dana prebacuju me u KBC Rebro gdje me sestre počinju educirati čemu točno služi ta “olovka”. Objašnjeno mi je što je to inzulin, što se točno događa sa mnom i kako se trebam ponašati kako bih doživio duboku starost. Da nije bilo dr. Dumića, zajedno sa sestrom Jasnom i drugim ljubaznim osobljem 4. kata, mislim da taj psihološki šok i prilagodba na novi način života ne bi bila toliko laka i jednostavna. U situacijama kao što su novootkriveni pacijenti s dijagnozom dijabetesa tip 1, izuzetno je važno prisutnost psihološke podrške kod apsolutno svakog pacijenta! Ako ovo čita bilo koje liječničko osoblje – izuzetno pazite na to kako se odnosite prema pacijentima jer oblikujete ga kao novu osobu. Zamislite to kao da ste teta u vrtiću – onako kako naučite to dijete jesti, vezati cipele, spremati za sobom i kako biti kulturan/na, takvi će biti cijeli život. Imajte strpljenja i razumjevanja za nas. Iznimno je bitno, stoga molim Vas – oblikujte nas pravilno! 🙂

Olovke?
U to vrijeme pojam pena nije bio toliko atraktivan koliko inzulinske šprice u kojima se miješao Actrapid Insulatard, kratkodjelujući i dugodjelujući inzulini. To je u neku ruku bilo dobro za mene. HbA1c mi je bio oko 8, međutim trebalo se stalno dizati u isto, iznimno rano vrijeme, točno tempirati obroke, imati određenu disciplinu,… Svakoj mladoj osobi tako nešto predstavlja problem. Subota je, nema škole, a ja se moram dizati u 7 sati da bih se piknuo. Jedva čekam – ne! Znam određeni broj ljudi kojima bi i dan danas odgovarala ovakva vrsta terapije, a opet znam i veliki broj ljudi kojima ni tada to nije nimalo odgovaralo pa su uskoro prebačeni na penove.

Nakon par godina, probao sam se i ja prebaciti na penove kako bih barem subotom mogao spavati, kako ne bih morao točno u minutu tempirati svoje obroke. Ipak u srednjoj školi imaju lepinje i pizzu, a tko ne bi odolio tome pod velikim odmorom.

Svojim prijateljima sam od prvog dana objasio što je to dijabetes, što ja to jedem, zašto je bitno baviti se fizičkom aktivnošću, zašto bi se oni trebali hraniti poput mene te što su to inzulini. Nešto kao olovke (pen), svima cool izgleda, ali kad bi vidjeli injekcije, odgovor je većinom bio: “Kako se možeš s time bosti? Svaka čast, ali ja ne mogu ni iglu vidjeti, a kamoli još i špricu.”

Novorapid Levemir su, među ostalima, tada bili aktualni i HbA1c je bio oko 6-7 što se opet pokazalo da je puno bolje u korigiranju terapija te da osoba ima više slobode u smislu aktivnosti tijekom dana pa sve do toga da si može puno bolje i preciznije modificirati terapiju.

Smatram da je to sve kao tapkanje u mraku bez kontinuiranog prikaza vrijednosti GUK-a. CGMS uređaji omogućuju pravi prikaz vrijednosti tijekom cijelog dana, tjedna, mjeseca i godine. Kada bi postojala procedura gdje novootkriveni dijabetičari dobiju CGMS tijekom boravka u bolnici dok im se inzulinske doze ne srede i vrijednosti GUK-a normaliziraju, vidjeli bi i osjetili nevjerojatni napredak.

Četiri puta dnevno mjeriti u odnosu na mjerenje svakih 5 i 1 min – me podsjeća na profesionalnog strijelca koji puca na metu koja bježi lijevo-desno i to s povezom na očima. 

Tu dolazimo do zadnje etape u inzulinskoj terapiji – inzulinska pumpa. Slično kao i penovi, inzulin se dostavlja na definirane intervale kako bi se oponašao dugodjelujući inzulin, dok se kratkodjelujući po potrebi dozira. Pumpa kao tehnološki uređaj je veliki napredak u svijetu dijabetesa i nema potrebe za naglašavanjem koliko smo sretni što živimo u vremenu tehnoloških promjena koje puno pomažu svakom pacijentu.

Jedan očiti problem najprisutnije pumpe u Hrvatskoj je tehnološka zastarjelost i samim time nije toliko atraktivna za nositi je stalno na sebi. U nekim svojim istraživanjima zašto je to tako, najbolji odgovor sam dobio od jednog inženjera koji radi na razvoju elektroničkih medicinskih uređaja. On tvrdi da svaki uređaj koji je namijenjen za medicinske svrhe, mora proći rok od čak 5 godina rigoroznih testiranja kako bi se prebacio u svakodnevnu upotrebu. Certifikacija zajedno s razvojem novih tehnologija uvjetuje tome kako će fizički izgledati uređaj i koliko on može biti vjerodostojan i pouzdan. Postoje i druge pumpe koje su fizički atraktivnije te imaju više prednosti u odnosu na Medtronic Veo. Moji prijatejli su prozvali moju najnoviju tirkiznu pumpu Tamagotchi, popularna igrica iz 1996. dok je pumpa iz 2016. godine.

Motivacija za skidanje s pumpe
Ove godine odlučio sam se na malo aktivnije ljeto u odnosu na dosadašnja jer sam smatrao da će mi inzulinski setovi smetati na koži u svim kontakt sportovima. U razgovoru sa svojim liječnikom, preporučena mi je kombinacija Novorapid + Toujeo  ili neki drugi od trenutnih inzuilina na tržištu. S obzirom da je Toujeo pokriven od strane HZZO-a te graf djelovanja mu je najsličniji mojim dosadašnjim dozama, odlučio sam se za tu opciju. 

Ako pogledate krivulju djelovanja te sve reklame i upute vezane za Toujeo, generalni zaključak je da je inzulin relativno jednakog djelovanja tijekom 24 sata. Trebao bi biti stabilan, siguran i slično. Međutim u mom slučaju se pokazalo znatno drugačije.

U nastavku, možete naći smjernice kako se prebaciti s pumpe na penove. Sigurno se pitate što će vam to i ako ste na pumpi, zašto bi se ikad itko želio vratiti nazad? Moji prijatelji znaju da volim svašta eksperimentirati na sebi pa tako i na pokvarenim pumpama, koje se znaju pokidatineglo i bez opravdanog razloga. Tada ja, u 23h navečer, dobijem uplakani poziv te vapaj u pomoć “što da radim” jer pumpa iz nekog razloga izbacuje neke F, B, A, ŽNJ errore na ekranu, a oni u hiperglikemijama. Kako bi i tada bili u normalnim glikemijama, predlažem da nastavite čitati.

Smjernice za prebacivanja s pumpe na penove
Prvo i zajedničko svakom pozivu vezanom za crknutu pumpu je uvijek – panika. Nema nikakvog smisla za paniku, stoga je prva sugestija da se osoba pokuša smiriti te skoncentrira na ono “što dalje”.

Ako pumpa ne radi, možete se javiti ili svom liječniku ili proizvođačima/predstavnicima pumpe. Oni će vas najbolje usmjeriti što dalje po pitanju tehnikalija oko uređaja. Najčešće je stvar dogovora jer su pumpe pokrivene garancijom od 4 godine ili u dogovoru s liječnikom se može naći model s kojim bi se riješio vaš tehnički problem.

Do tada, potreban vam je inzulin, a njega možete dobiti u ljekarni samo uz potvrdu liječnika da vam tako nešto treba. Najbolje je osigurati se penovima Novorapida. U slučaju da pumpa ne radi, da set nije dobro postavljen, da ne dobivate dovoljno inzulina ili inzulin ne djeluje brzo – rezerva vam uvijek treba. Na mojoj edukaciji prilikom postavljanja pumpe, rečeno mi je da je poželjno imati u hladnjaku jednu kutiju penova baš zbog nepredviđenih situacija. Ono što ja radim je da sam si kupio NovoPen u koji mogu stati ulošci inzulina koje ionako koristim za pumpu te kutiju igala baš zbog takvog slučaja.

Međutim, vama će trebati i dugodjelujući inzulin! Njega vam može propisati liječnik opće prakse, ali da on to može propisati, potrebno je da vaš dijabetolog/endokrinolog napiše tu potrebu u nalaz tako da postoji zakonska i logička osnova za uzimanjem takve vrste terapije. Dakle, potrebno je prvo u dogovoru s vašim liječnikom vidjeti zašto biste vi uzimali dugodjelujući inzulin te privremeno se skinuli s pumpe te zatim s tim nalazom otići k liječniku opće prakse koji će izdati recept (ili nadam se e-recept) s kojim konačno možete u ljekarnu po vaš inzulin. Naravno, u ovakvim situacijama dobro dođe održavanje dobrih odnosa s prijateljima dijabetičarima koji će uvijek uskočiti i pomoći s potrebštinama.

Naglašavam da je potrebna edukacija i znanje kako uzimati inzulin te koji inzulin je adekvatan za vas. Nisu svi inzulini za sve i ne odgovara svakome ono što odgovara meni. Educirajte se o tome što uzimate i budite na oprezu!

Sljedeći korak je odrediti dozu inzulina. To opet određuje vaš liječnik te budite u kontaktu dok se ne normaliziraju doze i glikemija postane stabilna.

Preporučam mjeriti GUK barem 4 puta dnevno kod promjene terapije! Naravno, ako imate senzor to bi bilo idealno gdje bi se savršeno vidjele promjene te koliko ima/nema smisla to što radite.

Prehrana! Obavezno korigirajte prehrambene navike, pogotovo ako jedete puno jednostavnih ugljikohidrata koji će vam uzrokovati nepredviđeno skakanje vrijednosti. S druge pak strane, ako ste već toliko dobri i ispraksirani, uzimajte hranu bogatu UH, ali obavezno savršeno pokrijte taj unos s dozom inzulina, a da pritom ne padnete u hipo/hiperglikemiju.  

Ponovimo kako se prebaciti s pumpe na penove:

  1. Smirimo se (ako je slučaj kvara inzulinske pumpe)
  2. Razgovarajte s vašim liječnikom o promjeni vrste terapije
  3. Educirajte se i znajte što koristite 
  4. Prilagodite dozu inzulina u dogovoru s liječnikom
  5. Redovito mjerite GUK
  6. Jedite prehranu koja osigurava stabilne vrijednosti GUK-a

Kako sam ja to napravio?
Moja motivacija za prelazak s pumpe na penove je ljetna aktivnost, ali i osobna radoznalost koja bi mogla pomoći nekome u obliku ovog članka. Tražio sam kako da se na par dana brzo i jednostavno prebacim na penove jer sam baš u to vrijeme želio biti bez setova na nogama koji mi smetaju. Nisam uspio ni na domaćim, ni na stranim internet stranicama naći neku “kuharicu” kako to napraviti. Zašto ju onda ne bih sam napravio?!

Prvo sam proučio sve postojeće inzuline koji postoje na hrvatskom tržištu te proučio koje su im teoretske krivulje djelovanja (krivulje kao na slici gore). Usporedio sam to sa svojim dozama inzulina koje imam na pumpi te došao do zaključka da su Toujeo Tresiba  najbolji kandidati za takav prelazak.

Potom sam u razgovoru sa svojim liječnikom ustanovio da bih mogao probati s Toujeom te smo odredili početnu dozu koja je bila oko 0.4 jedinice/kg. Na moju kilažu od 98 kg to je oko 39 jedinica. S obzirom da Toujeo ima relativno ravnu krivulju djelovanja, mislio sam da nije bitno davati inzulin ujutro ili navečer. Pročitao sam kod par članaka da se zna dogoditi da prilikom davanja mjesto uboda peče jer je Toujeo prema pH sastavu “kiseliji” u odnosu na druge inzuline. Međutim kod mene to nije bio slučaj. Svih početnih 36 jedinica, koliko mi je liječnik sugerirao da uzmem, nisu boljela, niti je kasnije bilo problema. Ako vam se prilikom davanja inzulina tako nešto dogodi ili ako se mjesto uboda zacrveni ili nabubri, ne paničarite. To je sasvim je normalno i proći će kroz par minuta.

U to vrijeme namjerno sam nosio Libre senzor kako bih mogao što točnije odrediti dozu te pokazati kako to zapravo izgleda.

Već u prva 24 sata vidjelo se da rezultat neće biti baš obećavajući, ali prvih 24 sata ionako nije dovoljno za stabilizaciju:

Naglašavam da sam se pridržavao smjernica s hranom koju znam pokriti s Novorapidom, redovito mijenjao mjesta uboda te nastavio postepeno povišavati dozu Toujea. Od 15.6. do 26.6., uspio sam dozu povećati s 36 jedinica do 57 jedinica, bez da sam uvidio neku stabilnost ili logično ponavljanje kretanja GUK-a tijekom dana. To se može i vidjeti na slici ispod:

Vrijednosti su stalno oscilirale. U razgovoru s liječnicima, svom istraživanju po internetu i uputama inzulina, nisam mogao utvrditi zašto se to točno događalo i zašto je meni bila potrebna skoro dupla doza od preporučene. Neki navode da razlog može biti inzulinska osjetljivost i adaptacija tijela na novi inzulin. Moguće je da zbog povećanog masnog tkiva na trbuhu se tijelo sporije adaptira na inzulin. Ustanovio sam da pri prelasku na 60+ jedinica puno češće upadam u hipoglikemije. Zahvaljujući pomnom planiranju obroka, aktivnosti, doziranju i vremenu davanja inzulina – uspio sam donekle stabilizirati vrijednosti.

Međutim, sve što je lijepo kratko traje. Problem mi je bio tijekom popodnevnih sati, visoke šećere sam pokušavao kompenzirati s fizičkim aktivnostima kako bih poboljšao vrijednosti glukoze. Tome u prilog, senzor mi je istekao te uz klasično mjerenje ubodom u prst 4x dnevno vrijednosti su varirale i nisam mogao naći konkretan uzrok divljanju vrijednosti tijekom dana.

Tu možemo isključiti hormonalne razloge, bolesti, gripe, alergije, nepredviđene aktivnosti, hranu … Vodio sam računa o svemu kako bih imao što uračunljivije rezultate.

Velika pomoć u ovom eksperimentu mi je bila aplikacija Insulin Bolus Calculator. S obzirom da sam znao svoj FIO i UIO sa pumpe, prepisao sam vrijednosti te uz pomoć ove jednostavne aplikacije za Android, lako sam mogao dozirati doze s obzirom na aktivni inzulin. Svakako preporučam svim korisnicima pena da isprobaju tu aplikaciju.

Zašto osobno smatram da Toujeo ne zadovoljava?
Kada sam se educirao (kao što sam naveo u 3. koraku), naišao sam na par video osvrta zašto je Toujeo zapravo puno lošija ideja od Lantusa i kako je to sve komercijalna spačka za mase. Navodno je proizvođač imao pravo proizvoditi Lantus određeni broj godina, istekla mu je licenca (ili patent?) i onda su morali smisliti nešto novo, drugačije. Zato su dali tri puta gušći, tj. koncentriraniji inzulin s indikacijom davanja manjih potrebnih doza. Tražeći po svojoj staroj dokumentaciji, kada sam bio na Lantusu, utvrdio sam da sam u to vrijeme na 88 kg primao oko 30 jedinica, dok ovdje s 10 kila više ni 60 jedinica mi nije dovoljno.

Dio ljudi sugerira da prilagodba na inzulin zna trajati i do mjesec dana, što znači da trebate imati razumijevanja punih mjesec dana na promjene u raspoloženju, svrbež kože, stalne gubitke energije, umore uz redovne oscilacije GUK-a.

Zaključak
Kako svaka priča nema sretan kraj, tako mogu reći i za ovu. Moja avantura od mjesec dana na Toujeu na kraju je završila povratku na inzulinsku pumpu. Dio morskih aktivnosti sam uspio obaviti, dok sam jedan dio morao otkazati. Ova avantura rezultirala je u skoku HbA1c sa 6.3 na 7.3. Potrudio sam se čak i izvaditi krv prije i poslije eksperimenta te uvidio porast u kolesterolu i u tjelesnoj težini. Osjetio sam i na psihološkoj bazi da inzulin ne odgovara tijelu (ili mi se samo činilo). Iako pišu kontraindikacije na uputama od inzulina, nije baš zgodno za očekivati ih svaki dan. Mogu samo nagađati da se to sve dogodilo na hormonalnoj bazi, ali i na povećanom unosu inzulina. Probao sam uzeti čak i novu kutiju inzulina da isključimo vjerojatnost kako možda tu skrivena pogreška, ali bez uspjeha. Na inzulinskoj pumpi sam dnevno uzimao ukupno 60-70 jedinica inzulina, dok je ovdje samo bazala bilo toliko plus 20-30 jedinica za boluse.

Zaključak se nameće sam po sebi: sa svakom promjenom u terapiji treba biti oprezan i svjestan posljedica. Nešto je potrebno i žrtvovati da bi samo probali, no je li vrijedno svega toga? Mislim da je vrijedno naučiti metodu kako se prebaciti s jedne terapije na drugu. Neki bi to usporedili kao prebacivanje s konja na magarca, međutim meni je omogućilo da obavim svoje zacrtane aktivnosti, naučim na svojoj koži kako postupati u slučaju nepredviđene situacije te kako imati razumijevanja za druge ljude koji se nađu u nevolji. Znam za sebe da ću Toujeo koristiti samo u iznimnoj situaciji, a preostaje mi još ispitati Tresibu te se nadati da ću s njom imati više uspjeha.

Volio bih čuti vaša iskustva, ideje za sljedeće projekte, što probati i testirati, a ovim putem pozivam i tvrtke vezane za medicinske proizvode da mi se obrate ako žele stručan osvrt na proizvod. Pišite nam, komentirajte, javljajte svoja iskustva jer samo zajedničkim snagama možemo unaprijediti proizvode koji nam trebaju.

Napomena! Sve što radite i isprobavate na svojem tijelu činite na vlastitu odgovornost. Budite oprezni jer nitko od autora s ovog portala nije liječnik i ne preuzima odgovornost za eventualne posljedice koje mogu nastupiti. Mi isprobavamo na svoju vlastitu odgovornost i prenosimo vam u najboljoj namjeri sve prednosti i nedostatke određenog proizvoda.

Trener osobnoga razvoja | Young Leader | Bivši član predsjedništva Zagrebačkog dijabetičkog društva | Zaljubljenik u tehnologiju, bloger i aktivist za prava pacijenata