Moj život uz dijabetes, multiplu sklerozu i ostale podstanare

Zovem se Petra Martinović. Imam 36 godina, šećer, multiplu sklerozu, kataraktu, arterijsku hipertenziju, proteinuriju…muža i troje djece.

Otprilike tako je glasilo moje davanje anamneze kad sam 2011. godine u Petrovoj bolnici operirala lijevi jajnik. Kada sam počela nabrajati bolesti u mojoj anamnezi, liječnik je zinuo i pitao: “Što još???”. Pomalo sam bedasto odgovorila, ne znajući bih li se ljutila na njega: “Imam muža i dvoje djece.” (tada ih je bilo dvoje). Kasnije mi je ta zgoda bila savršena za prepričavanje i smijeh.

Već slijedeće godine rodila sam treću curicu. Iako mi liječnik nije preporučavao trudnoću, ipak sam se odlučila na nju i prkosno se usprotivila svim ličnostima koji su moji “podstanari”.

Ali da krenem ispočetka. Diabetes mellitus sam dobila s osam godina, u ožujku 1990. godine. Tada nisam znala što je to, samo se dobro sjećam mame koja je sjedila kod prof. Grubić i plakala. Nije mogla znati da će to biti prva kušnja s kojom će biti suočena: ona kao majka, ja, njezina jedinica, ali i cijela obitelj. Brzo je morala svladati učenje “pikanja” i učiti kako prilagoditi prehranu novonastaloj situaciji. Tada se inzulin “navlačio” u šprice, šećer smo mjerili u urinu jer aparatića još kod nas nije ni bilo. Malo kasnije nabavit ćemo ga u Austriji, ali nismo ga ni trebali nabavljati kad je uglavnom skupljao prašinu.

Nisam bila disciplinirana pacijentica ni po čemu. Niti sam se htjela pridržavati pravilne prehrane, niti sam mjerila šećer, niti sam se na ikoji način ponašala odgovorno. Moje kontrole u zelenoj zgradi kod dr. Radice često su završavale suzama i tada nisam voljela tu doktoricu. Kasnije će mi ta žena, kad obolim od multiple, postati najdraži doktor i danas bih voljela da ju sretnem. Šećer je trpio moje ispade, ali nije samo šećer trpio – trpila sam i ja i moje zdravlje. Dijagnoze koje ću kasnije dobiti bile su potpomognute nereguliranim šećerima. Mislim, prije svega na kataraktu i proteinnuriju. Multipla će kasnije dati svoj obol. S njom će doći i drugi “podstanari”.

 

Kada sam šećer imala već (prvih) deset godina koje su bile ah… teške i naporne ne samo za mene, nego i za moje roditelje koji su me strpljivo “podnosili”, imala sam već dovoljno materijala da napišem esej o svojem životu sa šećerom. Bile su tu čini mi se, dvije hospitalizacije od kojih je jedna, hvala Bogu, završila samo dužim boravkom u bolnici. Kako je sve započelo bila sam na dobrom putu da padnem u komu, jer nekoliko dana nisam uopće uzimala inzulin zbog želje da spriječim pad šećera i time potrebu da jedem, a to sve kako bih smršavila.

Opet hvala dr. Radici čiji sam bila pacijent i koja me spasila. To se dogodilo neposredno prije odlaska na maturalno putovanje u Španjolsku. Moram priznati da me taj događaj malo osvijestio, već sam neko vrijeme imala ‘normalan’ aparatić i počela sam ga koristiti, više mi nije highlight života bio Hba1C 9, nego sam počela “doživljavati” preporuke kakav hemoglobin treba biti. Čini se da sam se i ja polako “upristojila” i da se podstanar zvani šećer “upristojio”. Nije sve bilo idealno, ali sam bila na boljem putu da bude podnošljivo.

Na dočeku 2000. godine prohodala sam sa današnjim mužem i ocem moje troje djece. Kako smo imali zajedničke prijatelje, znao je za moj dijabetes i nije od toga radio problem. Zapravo trudio se naučiti što više i danas je često moj najbolji savjetnik. Nakon tri godine hodanja, naše živote će nam promijeniti moja nova dijagnoza – encelophatia disseminata, odnosno multipla skleroza kako ću kasnije saznati.

Sjećam se – putovali smo s društvom u Austriju i sve je još bilo u redu. Drugi dan sam jedva izgovarala rečenicu, kao kad imam hipo. Uskoro sam otežano hodala, a javile su se i smetnje u vidu. Nisam dobro vidjela, zapravo vidjela sam jako malo. Roditelji i ja obilazili smo liječnike i zagrebačke bolnice i na kraju mi je dr. Radica rekla da dođem na njezin odjel. Preko noći izgubila sam mogućnost da hodam, govorim i moć fine motorike. Vidjela sam i dalje kroz maglu. Jedva sam se mogla pomaknuti iako sam imala želju hodati. Ne znam kakav mi je bio šećer, pretpostavljam visoki jer sjećam se stalne žeđi i nemogućnosti da bilo što popijem. Imala sam i smetnje gutanja.

 

Kroz kratko vrijeme završila sam na neurologiji. Tamo su nastavili s pretragama. Za šećere ne znam kakvi su bili, a boravak tamo pamtim samo po tome što sam kad god bih osjetila potrebu za mokrenjem htjela ustati, ali nisam mogla. Nisam mogla dići tijelo, nisam mogla hodati ni govoriti ni dobro vidjeti, a uskoro neću vidjeti ni pisati. Jednu noć sam se probudila, uspjela dići i odlučila krenuti na wc. Tek što sam maknula noge s kreveta srušila sam se i ostala nepomično na podu. Pomokrila sam se u piđamu i ostala ležati na podu u lokvi mokraće dok nije došla sestra koja se k tome ljutila na mene. Onda sam dobila ogradu za krevet.

Preselili su me još jednom na drugi odjel, na neurologiju 6 kod prof. Brinar koja je započela moje liječenje tako da je poslala moje nalaze u Ameriku da potvrde njenu dijagnozu Encelophatie disseminata – koja je bila točna. A mene je čekao dug put učenja hodanja, govora, pisanja. Čekalo me i dovršenje fakulteta, bila sam četvrta godina Filozofskog fakulteta, a nisam ga mislila prekinuti. Zapravo mislila sam, ali me roditeljska upornost spriječila da odustanem od diplome sa svega prostalih deset ispita.

Teško da mogu išta govoriti o šećeru jer on je pao u drugi plan. Naravno da ni ja sama nisam mislila na šećer dok sam se borila za život.

Sjećam se lica koja su mi dolazila u posjet. Svi do jednoga dolazili bi nasmijani, ali jedan pogled na mene koja ne pričam, tupo gledam jer ne vidim, ne smijem se i ne hodam ostavljao je ljude zatečene i u suzama.

Mama je svaki dan dolazila dva puta, moji prijatelji dolazili su svaki dan, a moj sadašnji muž često i dvaputa dnevno. Prije i poslije faksa. Napravio mi je slovaricu gdje sam pokazivala što želim reći. Prijatelji su u bolnicu donijeli televizor pa je cijela soba gledala TV program. Moje su posjete bile atrakcija za sve i uvijek mi je soba bila puna, a sestre i danas (koje još rade na neurologiji 6) govore o mojim posjetama.

Vrlo brzo je uslijedio odlazak na rehabilitaciju u Varaždinske toplice, još uvijek nisam govorila ni hodala ni koristila wc, ni pisala ni čitala niti imala motoriku. Očekivali smo da progovorim jer sam napretkom na Rebru pokazala da bih vježbom mogla govoriti. Znači još jednom u životu morala sam naučiti pričati, hodati i pisati. Glavna zadaća bila je pobijediti samu sebe, jer me moje tijelo (ustvari ja sama) zapravo izdavalo. Tri tjedna u toplicama bila su korisna, uspjela sam nešto progovoriti, pred nekim časnim sestrama koje su dovele jednu časnu na liječenje molila sam Oče naš. To je bilo prvo što sam pričala.

Počela sam hodati najprije u vodi uz šipku, a vani uz pomoć hodalice. Motorike za pisanje nisam još imala. Šećeri nisu bili dobri, što i je bilo za očekivati s obzirom da sam stalno, još iz Zagreba bila na kortikosteroidnoj terapiji. Uz nju i nisam trebala griješiti jer mi je uz kortikosteroide šećer stalno bio visok. Krajem travnja otpustili su me doma jer sam počela gunđati da više ne želim vježbati. Jedini doktorov uvjet bio je da vidi mogu li si sama dati inzulin. Do tog trenutka uvijek je za davanje inzulina dolazila sestra, a bila je tu i mama. Ovaj put odlučna da ne uprskam ovu priliku izmjerila sam šećer, uzela sam pen i zabola mada nisam bila sigurna gdje bodem. Nije bilo ni važno, prešutjela sam i važno pogledala liječnika. Odgovorio je da me mogu otpustiti.

Sutradan sam išla kući, a kod kuće će me čekati privikavanje na novi život. Stalna kontrola šećera. 2x dnevno hodanje dvorištem ( šetnja dvorištem u duljini 50 metara), čitanje knjiga koje su bile ispitna literatura na faksu naglas (mama je čitala, a ja ponavljala za njom), pisanje. Imala sam bilježnicu gdje je mama pisala riječi, a ja u dva reda ponavljala napisano. Svi koji su mi dolazili u posjet sudjelovali su u mojim vježbama.

 

Vrlo brzo sam ostavila hodanje na hodalici jer “nisam imala živaca ni vremena” biti usporena. Noge su bile povezane u elastične zavoje da se osigura kakva-takva stabilnost. Napredovala sam iz dana u dan, brzo sam se vratila i na faks, iako je s učenjem išlo teže nego s hodanjem i pričanjem. MS je doveo i do oštećenja mozga. Moje tijelo je bilo poput razrušene zemlje na kojoj se trebalo vratiti životu. Najgore je bilo gledati sve moje prijatelje koji su završavali fakultete i tražili prvo zaposlenje, a ja sam umjesto posla dobila invaliditet. Bilo je teško prihvatiti svoju ograničenost, nemogućnost da trčim i puno hodam, što sam do praktički jučer mogla.

 

Mislila sam da će me moj današnji suprug, tadašnji dečko ostaviti. Nisam očekivala da će se svjesno žrtvovati za mene, jer neku budućnost nije mogao planirati s osobom kao što sam ja. Ostao je. Danas, ali i onda bila sam mišljenja da sam sve postigla (ponovno prohodala, propričala, propisala) zato jer je netko, toliko meni značajan vjerovao u mene.

2005 g. smo bili na svadbi naših prijatelja i kumova i sami počeli govoriti o našoj svadbi koju smo dogovorili za 29. travnja iduće godine. Izdržala sam iako nisam mislila da ću uspjeti, pogotovo zato jer još uvijek nisam hodala sa sigurnošću i lako sam se umarala, ali to je ionako još jedan simptom MS-a.

Šećeri nisu bili baš super, ali multipla je morala biti u prvom planu, osim toga još sam bila student i nisam radila, ali zbog toga se nisam previše živcirala jer sam se u potpunosti posvetila mirnom životu bez previše živciranja.

Tri mjeseca poslije vjenčanja bila sam trudna i to je trenutak kada postajem svjesna potrebe za usavršavanjem stanja sa šećerom. MS je donijela još jednu bolest, hipertenziju s kojom je trudnoća bila još kompliciranija. Kao kompliciran slučaj vodila sam se i u Petrovoj bolnici kod prof. Đelmiša. Na kraju, trudnoća je završila s gotovo 39 tjedana, ali sa hitnim carskim rezom zbog preeklampsije.

S malim djetetom odlučila sam okončati studiranje i diplomirala sam povijest. Na promociji sam bila ponovno “friško” trudna. Tako da mi je cijelo vrijeme bilo mučno. Zanimljivo da se u drugom stanju simptomi multiple ne povečavaju niti se ona aktivira. Zbog prve trudnoće u kojoj je bila preeklamsija, zbog proteinurije i hipertenzije, šećera i MS-a zadnja tri mjeseca druge trudnoće provela sam u bolnici na čuvanju trudnoće.

Dijabetes je u početku trudnoće teško bilo dovesti u red zbog navale hormona, ali na odjelu Pt 1 Petrove bolnice trudili su se sve postaviti u granice u kojima je trudnoća s dvije autoimune bolesti i njihovim priraslicama zbilja bila gotovo normalna. I druga je trudnoća okončana carskim rezom, ali 4 mjeseca poslije poroda aktivirala se multipla i prvi put nakon postavljanja dijagnoze MS-a imala sam relaps (povratak bolesti samo u blažem obliku) i dobila kortikosteroidnu terapiju. Poslije te godine bila su još tri relapsa od kojih je jedan liječen kortikosteroidima. Tlak i šećeri bili su užas dva tjedna poslije dok se sve ne vrati u normalu.

2010 g. prelazim na liječenje dijabetesa inzulinskom pumpom i kroz ovih 7 godina nikad nisam poželjela odvojiti se od nje. Obožavam ju i moja je najbolja prijateljica.

Četiri i pol godine poslije rodit ću treće dijete. To je bila moja najbolja trudnoća i nije uopće bilo dužih boravaka u bolnici osim prvi put kada su šećeri postavljeni na prihvatljivu razinu obzirom da su opet hormoni uzrokovali poremećaj. Prof. Đelmiš nije mi uopće preporučavao trudnoću, čak mi je rekao da se pripremim da ću cijelu trudnoću biti u bolnici. Rekla sam si da ću se postaviti na trepavice, ali cijelu trudnoću neću biti u bolnici.

Znala sam da imam proteinuriju, i ona je bila prva koju sam trebala riješiti. Sate i sate provela sam za kompom istražujući gdje i koliko ima proteina. Dnevni unos proteina nije bio veći od 22 g. Izbjegavala sam životinjske proteine, a jela biljne u hrani koja su uglavnom ugljikohidrati, a na njih moram paziti zbog šećera. Postigla sam svoj cilj – zaustavila sam rast proteina i bila u bolnici samo tri zadnja tjedna kad mi je profesor rekao da me ustvari nema razloga ostaviti u bolnici, ali mora zbog mojih dijagnoza. Tu su bila još slomljena dva kralješka koji su zadnjih tjedana trudnoće bila veliki problem jer mi bolovi u leđima nisu dali spavati noćima. Kad je 37 tjedan bio pred završetkom profesor me odlučio poroditi.

Sve su tri trudnoće, i usprkos mojim autoimunim bolestima i njihovim pratnjama, prošle uredno i rodila sam zdravu djecu.

Danas, najmlađa Marija ima gotovo pet godina, šećeri su gotovo pa savršeni, hemoglobin 5,7. Danas jedino multipla zeza. U manje od godinu dana imala sam dva relapsa, imam stalne vrtoglavice, kognitivne smetnje, stalno sam umorna, malo teže hodam….

I znate što? Danas trčim. Gledala sam film 100 metara o multiplašu koji iznenada dobiva MS i ne može prijeći 100 metara, ali upornošću i treninzima sa svojim tastom uspijeva sudjelovati u Ironman triatlon utrci. Moj muž voli trčanje i rekla sam mu da me osposobi za trčanje jer otkad imam MS nisam trčala. Moj je uspjeh 2,5 km bez zastajkivanja i ja sam sretna jer sam toliko željela trčati otkad sam dobila MS i mislim da napredujem prema dužim stazama i svaki korak više neopisovo me veseli. Veseli me svaki novi dan u kojem pobijedim s dobrim šećerom i dobrim stanjem multiple.

Šećer imam već gotovo 28 godina i on je u mojoj glavi ozbiljan čovjek s kojim se da komunicirati i koji je uglavnom razuman, a multipla koju imam gotovo 15 godina inatljiva je pubertetlija – svojeglava goropadnica s kojom sam uvijek na ratnoj nozi. Ali danas cijenim svaki novi dan jer svaki mi je poklon, a na svaki problem gledam kao na izazov.

Petra Martinović je ‘slatka’ od 1990. godine. Autoimuni niz bolesti u njenom slučaju dopunjava još i dijagnoza multiple skleroze. Majka je troje djece, ali često govori da ih ima petero, misleći na dijabetes i multiplu sklerozu.