Izvještaj s prve linije fronte :)

Sad kad je početno oduševljenje malo splasnulo, kad smo se napili, pa otrijeznili, idemo probati analizirati gdje smo, potencijalne prijetnje i probleme. Definitivnih i potvrđenih informacija još nema, kao npr. što je s tipom 2 na intenziviranoj terapiji koji već sada imaju ista prava kao i tip 1. Iako tješi što je našu priču donekle potvrdio i HRT – hvala im na tome, kao i RTL-u, NovojTV i svim ostalim medijima.

Nadležno Povjerenstvo je očigledno donijelo neku odluku (više o tome u prethodnom članku) koju treba potvrditi viša instanca Upravno vijeće. Odluka nije nimalo jednostavna, odnosi se na Abbott Libre i Medtronic Enlite CGMS. Ako daju premalo, sručit će se na njih svo zlo ovog svijeta i dobit će vlastite vodoo lutke u domovima brojnih obitelji osoba s dijabetesom. Ako daju previše, kratkoročno ugrožavaju financijsku opstojnost osiguranja; da smo borbeni avioni – ne bismo imali tih problema.

Dakle, dobre vijesti su da smo definitivno sigurni da je odluka (politička?) konačno donesena, ali i da smo se udaljili od opasne paradigme da ćemo opet samo djeci nešto dati kako bi skinuli širu javnost i medije s vrata. Istovremeno bi razlike u pravima odraslih i djece dodatno povećavali, kao da nisu prevelike i sada. Ponašaju se kao da dijabetes nestaje sa 18 godina, da je bar tako…

Problem 1 – Odnos Povjerenstvo – Upravno Vijeće
Mišljenje koje je Povjerenstvo donijelo će potvrditi (ili ne) Upravno Vijeće koje se sastaje krajem ovog mjeseca. UV nema običaj mijenjati odluke nadležnog Povjerenstva, ALI nije sve tako jednostavno…

Odluke Povjerenstva zapisuje „stručni tim“ ili „bezimeni sustav“ – kako hoćete. Problem je u tome što je ova odluka kompleksna, a u Povjerenstvu su se otarasili najzainteresiranije strane – predstavnika pacijenata – Davora Bučevića. Dakle, Povjerenstvo se nešto dogovara i netko piše zapisnik koji je ključan. Taj zapisnik će Povjerenstvo na uvid dobiti 7 dana prije svoje iduće sjednice, daleko iza sjednice Upravnog Vijeća, dakle jako ovisimo o tom nekom tko piše zapisnik i ima kontrolu nad njim. Što će taj ili ti poslati kao materijal ekipi iz Upravnog Vijeća – je ključno. A Povjerenstvo, čak i kad dobiju zapisnik, neće imati Bučevića koji će zapisnik moći usporediti sa svojim bilješkama i eventualno urgirati u stilu: „ljudi pa nismo ovo odlučili na sjednici!“. Ne moram ni reći da namjerno ili slučajno – sa ovih sjednica nema tonskog zapisa, ali se odvijaju u onoj ultra-skupoj dvorani za koju je onomad potrošen koji milijunčić. Drugim riječima, sustav je namjerno ili slučajno tako kilavo posložen da će siva eminencija opet odigrati ključnu ulogu, jer ona sastavlja zapisnik, a volja za kontrolom i konfrontacijom je tradicionalno nikakva. S druge strane, naravno da mi želimo da se odluka na UV-u potvrdi što prije i da konačno pozitivno završimo sve ovo. Ovakve igre su jedan od razloga zašto HZZO pokušava biti što netransparentniji, iako to ne bi smio biti kao državna institucija koju mi financiramo. Ovo govorim iz vlastitog iskustva, jer sam sudjelovao u sličnoj priči u prošlosti i nisam uspio ispraviti stvari. Ako ovu priču ne odrade pošteno, stvarno nam jedino preostaje doći na Cvjetni Trg i preko razglasa im cijeli dan trubiti koliko su loši.

Problem 2 – indikacije, indikacije, indikacije
Mislim da je već i onome tko ispod kamena živi jasno da ovu tehnologiju neće dobiti svatko i da će biti jako puno razočaranih. Među njima i ja osobno, moj HbA1c na zadnjem mjerenju na Vuku Vrhovcu je bio 6.5% sa minimalnim hipoglikemijama. To, pripisujem edukaciji, low-carb prehrani i naravno samofinanciranju Libre-a i Dexcoma. Niti HZZO-u, ali niti našoj struci ne pada na pamet dobro reguliranim i motiviranim dijabetičarima financirati ovu tehnologiju, iako ćemo baš mi biti najmanji trošak na komplikacijama. Dakle, ako ne počnemo redovno zalaziti u slastičarne i narušavati svoje zdravlje  – nama ništa. Vjerovali li ne, ja sam ipak sretan, kao što sam bio sretan kada su djeca ostvarila pravo na više trakica – pa ajde budite i vi. Ako HZZO potpuno ne odreže odrasle kao što su planirali, to će i dalje biti OGROMAN uspjeh i odlična predispozicija za buduća poboljšanja.

Problem 3 – opet indikacije
Pa kaže: „osobe koje imaju dijabetes tipa 1 s 4 i vise dnevnih doza inzulina i hipoglikemiju potvrđenu od liječnika dijabetologa u bolničkim uvjetima“. Nemojte misliti da ste glupi zato što ne razumijete što je pisac mislio reći. I puno pametniji nisu shvatili. Dotičnu konstrukciju je sastavio netko odmah nakon Povjerenstva u žurbi i logično je da nije najspretnije složena. Siguran sam da nećemo morati raditi kolektivni harakiri s hipoglikemijama u „bolničkim uvjetima“ s uključenom video kamerom, kako bi sve bilo „potvrđeno“. Ako su pacijenti mogli maltretirat političare, medije, institucije i sam Abbott da uopće dođe; naši dijabetolozi će biti manji problem. Prije je riječ o tome da HZZO želi Libre uvoditi kroz edukacije u dnevnim bolnicama i slično – što je jedan od instrumenata da se ne dogodi bum u planiranim troškovima. A tko se sam malo ne potrudi – ionako ne zaslužuje ovo, barem u ovoj prvoj fazi.

Problem 4 – Abbott i opskrba senzorima
Tko imalo prati stanje u svijetu s ovom opremom, vrlo dobro zna da se u „razvijenim zemljama“ događa nestašica vražjih senzora. Jako su smanjene količine senzora koje pojedinac može kupiti u Britaniji, Njemačkoj, Nizozemskoj, itd.. Kada želite ispasti pametni onda kažete da je riječ o “defekturama”, a one nisu nepoznate ni Medtronicu, ni ostalim farmaceutima.

No, isto tako na Fejsu nije teško saznati da Abbott završava još jednu tvornicu i da će se situacija uskoro stabilizirati. Nadajmo se, ne na uštrb kvalitete samih senzora. Drugim riječima, ovog problema se osobno ne bojim. Svijet je surovo kapitalističko mjesto za život i ako nešto donekle funkcionira, to je zakon „ponude i potražnje“. Isto tako vjerujem da se i konkurencija konačno budi iz zimskog sna, te da planiraju neke poteze. Čekamo ih i mi i HZZO 🙂

Problem 5 – Potvrđene hipoglikemije – drugi dio
Moram priznati da je ovaj dio posebno ironičan, ali i smiješan, te da ga se nisam ja sjetio. Zamislite scenarij: zbog indikacija za ovu tehnologiju se počnu masovno pojavljivati oni s „potvrđenim hipoglikemijama“, a onda se pojavi neki intelektualac iz medicine rada i veli: „Sukladno zakonu, za one s potvrđenim hipoglikemijama nema vozačke dozvole!“ 🙂 Ha ha ha, bili ste toliko pošteni da niste muljali oko dijabetesa prilikom polaganja za vozački, a sad ćete zbog toga „fasovat’“. 🙂 Ovo već spada u kategoriju „vjerovali ili ne“, no mogu vas malo i ohrabriti. Skoro sva hrvatska djeca s dijabetesom već sada u svojim dijagnozama imaju „neregulirani dijabetes“ jer im to treba za samokontrolu s 2.500 trakica za krv godišnje. Još nikog nisam čuo da je zbog toga u 18toj godini imao problema sa vozačkom dozvolom. Drugim riječima, nemojte stalno plakat’ što je naš zdravstveni sustav toliko šupalj, ima to i svojih prednosti 🙂

Zaključak
Koliko god neki mislili da su svi u HZZO-u nesposobni i zli, očigledno nije tako. Da nije bilo dobrih ljudi tamo, nikad ne bismo saznali za spačku oko djece i trudnica, i puno drugih stvari. Ne bi sada razgovarali i o odraslima. Naravno, uvijek je problem znati tko je zlo, a tko pozitivac i u kojoj prilici. Nadajmo se da će pozitivci (jednom) prevladati. Pozitivaca ima i u Saboru Republike Hrvatske, ako mi ne vjerujete, pogledajte ovdje

Nadalje, svaka čast svima, ali činjenica je da je zasluga što smo do ove faze došli primarno na pacijentima. Dakle, nije lako – ali može se, ako odustanete gotovi smo. Prvo što će nam uvalit’ kao osvetu je doplata za neki od popularnijih inzulina, sjetite se slučaja Levemir. A i B lista lijekova postoji, dakle “daska je nasapunana”. Naime, jedan vrlo dobro pozicionirani, dobronamjerni i informirani HZZO-ovac mi je rekao da neki tamo znaju biti jako sujetni, negdje nešto dobro napraviš preko koljena, a osveta dođe drugdje.

Ako ovu utakmicu imalo uspješno privedemo kraju, možemo biti ponosni i na to da će Hrvatska poslužiti kao pozitivan primjer i uzor našim susjedima: Bosni i Hercegovini, Srbiji, Makedoniji, Crnoj Gori, itd.. Pa i to nešto vrijedi, stoga poruka supatnicima iz inozemstva je da slogan „Za život s manje boli“ nije zaštićen, ni registriran; stoga navalite, jer nitko ovo neće napraviti umjesto Vas.

Sretno nam bilo

Urednik portala naInzulinu.com Dugogodišnji volonter i aktivist društva Veliki za Male sa šećernom bolešću, bivši član predsjedništva, potpredsjednik i predsjednik Zagrebačkog dijabetičkog društva Bivši član izvršnog odbora Hrvatskog Saveza Dijabetičkih Udruga, te HZZO povjerenstva za Opća i medicinsko-tehnička pomagala